Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Malan syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Malan syndroom, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Malan syndroom, willen helpen, met hart en ziel!
Het Malan syndroom is een aangeboren stoornis genoemd naar de Franse geneticus Malan die dit als eerste beschreef. Patiënten met het Malan syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, versterkte lengtegroei, gestoorde spraakontwikkeling en een verstandelijke beperking die wisselt in ernst.
