Experience stories

Beginnen met OC, hoe gaat dat?


Wat vond ik als ouder het moeilijkste aan de diagnose “Angelman syndroom”? Voor mij en waarschijnlijk vele ouders dat mijn kind niet zou kunnen praten.

Met elkaar praten met Proloquo2Go

Ik had me voordat we de diagnose kregen al voorgesteld welke gesprekken ik met mijn dochter zouden voeren, hoe ze haar naam zou uitspreken. Door de diagnose is dat in een klap weg. Ik probeerde me voor te stellen hoe het zou zijn om niet te kunnen spreken: je hoort de stem in je hoofd die een mening heeft, een wens uitspreekt, een gevoel heeft, iets wil kiezen, een grapje maakt of een vraag wil stellen. Maar niemand die het hoort.

Gelukkig bestaan er nu communicatiesystemen die mensen die niet kunnen spreken in staat stellen om dit wel allemaal te kunnen zeggen, maar welk systeem kies ik en hoe kan ik leren om het te gebruiken?

Wat voor mij als ouder lastig was is dat veel mensen niet geloven dat mijn kind kan leren communiceren met een systeem waarin duizenden symbolen staan. Vaak moet ze eerst bewijzen dat ze er gebruik van kan maken, maar dat is niet mogelijk. Iemand kan het pas gebruiken nadat het vaak is voorgedaan hoe het werkt. Regelmatig hoorde is het advies: begin maar met vier foto’s. Daarmee moet ze alles zeggen wat ze bedoelt. Dat heb ik dan ook geweigerd. Wie zou er niet gefrustreerd of boos van worden? En op den duur passief, wat kan worden opgevat als een bewijs dat je niet wil communiceren.

Hoeveel kinderen met AS hebben een stempel gekregen met “gedragsprobleem”, terwijl er feitelijk sprake is van een “communicatieprobleem”. En wie zegt dat zij geen symbolen begrijpen omdat deze te abstract zijn? Let maar eens op hoe snel ze het symbool van “YouTube”, “Face-Time” of een andere favoriete app herkennen… Wanneer ik in de ogen van mijn dochtertje kijk, zie ik een slimme oplettende meid die wil leren. Iedere arts die over haar praat alsof ze een syndroom is, ziet niet wat ik wel zie: iemand die net als wij allemaal wil communiceren, zich uitdrukken en mee wil doen met alle gesprekken om zich heen. Mensen met het Angelman syndroom kunnen niet of nauwelijks praten, maar zij communiceren op allerlei manieren heel erg veel. Ze gebruiken klanken, mimiek, dirigeren de hand van iemand ergens naartoe, wijzen of laten met hun hele lichaam iets zien. Deze vorm van communiceren is heel waardevol en is voor hen de snelste manier om iets te zeggen. Het is essentieel om hiernaar te leren luisteren.

Wat mensen met AS laten zien is het minimale aan wat zij kunnen. Ze willen en kunnen meer communiceren dan we soms doorhebben. Daarom is het leren gebruiken van een OC‐systeem van groot belang. Hiermee kan men leren om veel specifieker iets te zeggen. Zoals: “Ik ben bang voor vlinders”, “ik heb gisteren oma gezien” of “gaan we morgen naar het zwembad?”. Dat zijn te gecompliceerde zinnen om met mimiek te kunnen zeggen. Vaak is receptieve taal veel beter ontwikkeld bij mensen met AS (het begrijpen van gesproken taal), dan expressieve taal.

Ik merk aan mijn dochtertje dat zij bijna alles begrijpt wat ik zeg. Als ze bijvoorbeeld zoekend door de kamer kruipt en ik zeg: “de pop ligt achter het gordijn”, dan gaat ze achter het gordijn kijken. Communicatie is een menselijke eerste levensbehoefte. Onder communicatie versta ik bv: vragen stellen, gevoelens uiten, grappen maken, onderhandelen, wensen kenbaar maken, informatie delen, mening geven en vooral sociale interactie aangaan.

Als een persoon met AS voor het eerst een OC‐syteem aangeboden krijgt, kan het heel goed zijn dat hij of zij in eerste instantie niet doet wat “de bedoeling” ermee is. Dat is mijn ervaring ook. 

Toen Evimare 2 jaar was kregen we ons eerste communicatiesysteem. Wat ze deed was vooral wegkruipen als ik er aan kwam met het boek. Achteraf gezien is dat niet vreemd. Ineens was er een boek met plaatjes waarmee ik alleen maar dingen zei als: “we gaan eten”, “we gaan naar bed”. Het is een valkuil voor veel mensen die beginnen met een communicatiesysteem. Het wordt in de beleving van de leerling een soort "mededelingenboek" en daar kan niemand blij van worden.

Ik verwachtte ook teveel in het begin. Dat zij direct zou gaan wijzen en er zinnen mee zou gaan maken. Maar daarvoor is veel voordoen nodig en het liefst met onderwerpen die leuk zijn voor je zoon of dochter. Maar als ik over een leuk onderwerp praatte keek ze ook vaak niet. Er waren mensen die zeiden: “Ze kijkt niet, dus ze begrijpt het niet.” Of: “Het heeft geen zin, ze doet er niks mee”. Maar ik heb gemerkt dat ze dan toch wel luisterde. Het is soms teveel om te kijken en te luisteren tegelijk. Als je luistert leer je de route naar een pictogram. Dat hoort ook bij het leerproces. Ga dus gewoon door, ook al kijkt een kind niet. 

Het kost heel veel tijd. Dat voordoen noemen we modelleren. Een communicatiesysteem aanleren werkt hetzelfde als dat je een pasgeboren baby taal aanleert: door veel te praten tegen je kind. Je zegt: “Oh, ik zie dat je naar de hond kijkt, wat een lieve hond is dat”. Het kind leert dat het hijgende dier een hond is en dat mama hem lief vindt. Je verwacht niet direct dat je baby iets terug zegt en je zegt zeker niet: “het is nog maar een baby, laten we wachten met tegen hem praten tot ie wat ouder is”. Je doet het gewoon. Door het gewoon te doen, zonder verwachting, leert de baby woorden, context en de taal die je spreekt. Een baby doet er ongeveer anderhalf jaar over om een paar eerste woordjes te zeggen nadat je 4800 uur tegen hem of haar hebt gepraat. Als je later in je leven Frans of Duits leert, duurt dat ook even voordat je dit onder de knie hebt. 

OC is een taal. Het is niet Nederlands met plaatjes. Het is een manier van praten en die manier moet je je eigen maken. Het vraagt je bijvoorbeeld om te denken in categorieën. Ouders, logopedisten, leerkrachten, artsen, fysiotherapeuten, familie en vrienden kunnen niet verwachten dat dit na een middag, een week of twee jaar helemaal vloeiend gaat. Niet voor je kind, maar ook niet voor jezelf. Heb dus geduld. 

Geloven dat wat kinderen met AS kunnen leren praten met een OC‐systeem is van groot belang. Dit vertrouwen geeft een sfeer van respect en rust.

Ik heb momenten gehad dat ik dacht dat het nooit meer zou lukken. Dat ik iets verkeerd deed, of dat zij het echt niet wilde leren, maar nu maakt zij er toch gebruik van. En het neemt alleen maar toe. Dat heeft bijna vier jaar geduurd in ons geval. Maar ik ben altijd door blijven gaan vanuit het gevoel dat ze het echt zou kunnen doen. Met in gedachten hoeveel meer ze dan uit het leven kan halen. Kunnen praten met andere mensen is zo belangrijk wat mij betreft!

Sommigen leerlingen met AS proberen al iets aan te wijzen na een paar weken, maar ga daar niet vanuit wanneer je begint met OC. Wat veel helpt is dat hoe meer mensen het OC‐systeem gebruiken, hoe normaler het wordt en hoe beter het geleerd kan worden. 

Find other pages that share the same topic as this page OC Systemen4 OC Systemen3

Failed to execute the [velocity] macro. Cause: [null]. Click on this message for details.

Source:
Page history
Last modified by Andrea Morales on 2023/07/03 12:45
Created by Andrea Morales on 2023/06/05 11:13

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           

topic holding this topic
Communicatie
'
Experience stories

  

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org