Experience stories

Motivatie en inspiratie opdoen voor een inclusief leven voor Pam


Toen Pam 2,5 jaar was, kreeg ze de diagnose Angelman syndroom, inclusief het ongelooflijk negatieve beeld wat daarbij hoorde volgens de artsen. Nu, vier jaar later, weten we gelukkig beter.

Pam heeft het Angelman syndroom o.b.v. UPD, wat een voordeel is wat betreft de ontwikkeling. We zijn ons ervan bewust dat dit helaas niet voor alle mensen met AS geldt.

Pam kan lopen, redelijk rennen, springen, klimmen, steppen, fietsen met een driewieler (ze is nu erg fanatiek aan het oefenen zonder zijwielen). We gebruiken sinds 2,5 jaar het PODD-boek en ze kan het al een beetje inzetten. Eerlijk is eerlijk, er moet door haar omgeving véél meer gemodelleerd worden om een eerlijk beeld te kunnen geven over haar kennis van PODD.

Drie jaar geleden hadden we nooit durven dromen dat dit allemaal mogelijk zou kunnen zijn. En al helemaal niet dat leren lezen en schrijven überhaupt een mogelijkheid zou zijn!

Natuurlijk is het leven met een kind met een beperking niet eenvoudig en lopen ook wij regelmatig tegen onze grenzen aan. Na een burn-out en geïnspireerd te zijn geraakt door veel sterke en positieve andere ouders, hebben wij ervoor gekozen om zo veel mogelijk vanuit een positief perspectief te gaan leven. In het volle besef dat mensen met een beperking in de eerste plaats mensen zijn zoals wij allemaal: met dromen, wensen, een mening en gevoelens.

Kijken naar wat wél mogelijk is (hoe klein ook), dit geeft ons veel meer energie dan de moeilijke kanten te veel aandacht geven. Met deze instelling hopen we tevens te bereiken dat de buitenwereld mensen met een handicap meer gaan accepteren en behandelen als... mensen.

Daarom is het zo belangrijk dat je input krijgt vanuit je omgeving, openstaat voor elkaar en elkaar aanvult. Een goed netwerk is essentieel om je kind verder te helpen naar een zo rijk en zelfredzaam mogelijk leven met acceptatie en sociale contacten.

Jane Farrall geeft veel voorbeelden hoe succes is behaald met het aanleren van lezen en schrijven.

In mei 2017 heb ik de tweedaagse cursus ‘Taalontwikkeling en beginnende geletterdheid voor niet-sprekende kinderen’ van Jane Farrall mogen volgen. 

Meer info: http://www.janefarrall.com/ en de AS nieuwsbrief van augustus 2016.

Zoals al op de flyer stond: ‘Ze begrijpen veel meer dan dat ze duidelijk kunnen maken’. Hoe fantastisch zou het zijn als het Pam zou lukken haar wensen, dromen, meningen, zorgen, gedachten, grapjes enz. met haar omgeving te kunnen delen door middel van lezen en schrijven!

Weten we zeker dat dit gaat lukken? Nee! Het enige wat we wel zeker weten, is dat ze het NIET gaat leren als we het haar niet aanbieden.

Zoals Jane terecht zegt: ‘No student is too ‘anything’ to be able to read and write.’ De minst gevaarlijke aanname is dat iedereen kan leren. En misschien nog belangrijker, het is nooit te laat om te beginnen! Ook volwassenen kunnen leren.

Verder is een belangrijke boodschap van Jane: zorg dat de lesmaterialen goed passen bij jouw kind. Kijk wat wel of niet werkt en sluit daar op aan, volg het kind/de volwassene en laat standaard lesmethoden los als die niet werken. ‘Think out of the box’ en wees creatief. En vind een goede leraar die op deze manier kan en durft te werken.

Ook had ik de kans om de lezing van Erin Sheldon bij te wonen. Erin is Master in communicatie en onderwijs voor Angelman kinderen en geeft hierover lezingen over de hele wereld. Zij is zeer inspirerend en motiverend door haar visie van een gewoon inclusief leven voor haar dochter met AS.

Daarin is de invloed die je als ouder hebt, zoals je eigen verwachtingen en de kansen die je creëert, heel belangrijk.

  • Stel verwachtingen in op levenslang onderwijs, leg geen druk op hoe snel het moet, leren duurt langer maar is zeker wel mogelijk.
  • Creëer een omgeving waar vriendschappen opgebouwd kunnen worden en waar ze kunnen leren omgaan met elkaar.
  • Denk na over wat je kind later zou kunnen doen dat voor haarzelf en anderen betekenisvol is. Kijk daarvoor naar zijn/haar interesses en passies en ontwikkel dat verder. Op die manier kan je je kind zijn/haar eigen authentieke bijdrage laten maken.
  • Leer je kind een eigen mening te hebben, deze te uiten op een prettige manier, en zichzelf te beheersen op momenten. Een afhankelijk en gehoorzaam kind/volwassene dat alleen maar geleerd heeft te doen wat anderen van hem/haar willen, is niet autonoom en niet veilig.

Ondersteunde communicatie voor het aanleren van taal.

Na drie jaar KDC is Pam sinds kort fulltime thuis tot na de zomervakantie. Daarna start zij een nieuw avontuur in een speciale instapklas op een reguliere school. De komende tijd gebruiken wij (ikzelf en haar vaste begeleidster met veel ervaring in het begeleiden in het onderwijs) om haar zo veel mogelijk ‘klaar te stomen’ voor deze nieuwe uitdaging. We hebben zelf een onderwijsdagprogramma samengesteld met flipcards, logo, lotto en andere werkjes geïnspireerd door de cursus van Jane Farrall en het speciaal onderwijs.

Natuurlijk is het behoorlijk pittig om Pam zelf bijna fulltime individueel te begeleiden. Want ik kan deze fanatieke en supersnelle prikkelzoeker eigenlijk niet even één moment alleen laten om snel-snel even de vaatwasser uit te ruimen. Je hebt gewoon overal ogen en extra handen nodig. Pam vindt het heerlijk om te knoeien en op haar manier schoon te maken. De tv afnemen met een doekje gedrenkt in sap is toch ook schoonmaken? Of lekker de boel verbouwen, of ergens gevaarlijk op klimmen om tóch bij de bellenblaas te kunnen, die je juist goed hoog opgeborgen hebt om bellenblaasplassen in huis te vermijden...

Pam schrijft de P van Pam en de G van Guusje.

Maar tegelijkertijd is het zo WAARDEVOL om eens goed inzicht te krijgen in wat ze al kan en waar nog aan gewerkt kan worden. Hoe ze gemotiveerd raakt en waar haar interesses liggen. Ze verrast mij regelmatig met nieuwe vaardigheden en wat ze allemaal begrijpt. Zo kwamen wij er een half jaar geleden achter dat ze al een aantal letters herkent.

De letters van haar eigen naam kent ze allemaal, die wijst ze soms spontaan aan in woorden die we tegenkomen onderweg. En dit zonder dat wij ooit gericht met letters bezig zijn geweest. Ze schrijft de letter P steeds duidelijker, terwijl ze trots op haar borst slaat om kenbaar te maken dat die P van Pam is. ‘Ze begrijpen veel meer dan dat ze duidelijk kunnen maken.’

Pam, aandachtig letters volgend met haar vingers.

Een andere belangrijke les die ik geleerd heb in deze korte periode:

Het onderschatten van je kind is helaas een logisch gevolg door het gebrek aan échte aandacht in dit jachtige leven.

Omdat ik nu echt de tijd kan nemen om Pam goed te observeren op de momenten dat we samen zijn, kan ik veel beter al haar, soms subtiele, signalen opvangen. Hierdoor leer ik haar als persoon veel beter kennen. Wat voorheen toch meer op de achtergrond raakte door alle zorgtaken rondom een zorgintensief kind. Ik hoop dat ik dat in de toekomst vast kan houden.

Personen als Jane Farrall en Erin Sheldon geven mij de moed, de motivatie, de inspiratie en de tools om Pam verder te helpen. Om voor haar te blijven vechten voor een rijk, inclusief leven.

Find other pages that share the same topic as this page Taal ontwikkeling11 Taal ontwikkeling2

Failed to execute the [velocity] macro. Cause: [null]. Click on this message for details.

Source:
Page history
Last modified by Andrea Morales on 2023/07/04 11:59
Created by Andrea Morales on 2023/05/26 12:15

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           

topic holding this topic
Communicatie
'
Experience stories

  

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org