Thuis is waar je verhaal begint
Twintig jaar geleden had ik me niet kunnen voorstellen dat Julie ooit in een woongroep zou kunnen wonen. Tot ik een andere jonge vrouw met CdLS bezocht in haar woongroep en zag dat het mogelijk was. Julie heeft 24 uur per dag toezicht en zorg nodig.
Tijdens de transitie-bijeenkomsten op de middelbare school, waar we haar Individueel Educatie Programma (IEP) bespraken, zag ik het beeld dat ze ooit uit huis zou (moeten) gaan. Ik ben me toen in mijn omgeving gaan verdiepen in de verschillende mogelijkheden en bezocht bijeenkomsten met andere ouders die op zoek waren naar een woonvoorziening voor hun kind met zorg behoeften. Er bleken verschillende mogelijkheden; zoals wonen in een pleeggezin, woongroepen geleid door een bureau en ouders die gezamenlijk een huis kochten. Toen ik de casemanager van de afdeling voor ontwikkelingsproblemen (Department of Developmental Disabilities, DDS) vertelde dat ik geïnteresseerd was in een plaatsing, bleek de wachtlijst voor alle woonvormen lang.
Gedurende de tienerjaren van Julie, ontvingen we een subsidie voor het organiseren van respijtzorg buitenshuis. Julie kon in de nabijgelegen ‘Respite Inn’ overnachten. Ik zag dat anderen voor haar zorgden; niet precies zoals ik het zelf deed, maar ze was veilig, er werd goed voor haar gezorgd en ze was blij!
Als ik haar naar de ‘Respite Inn’ bracht, stapte ze uit de auto en liep naar de voordeur, iets wat ze thuis nooit deed. Dit was haar manier om te laten zien dat ze het er fijn vond.
Nog een aantal jaar bleef ik de DDS bezoeken, waarbij ik telkens te horen kreeg dat er geen plaatsen beschikbaar waren. Uiteindelijk heb ik contact gezocht met de staatsvertegenwoordiger en binnen twee weken had ik een afspraak met het hoofd van ons regionale DDS-kantoor. Door dit bezoek kwam ik bij een bureau terecht dat een plek in een groep vond, 30 minuten van ons huis vandaan. Ik ben meteen gaan kijken en wat ik zag, beviel me.
Nu woont Julie in dat huis met drie andere vrouwen van haar leeftijd. De managers en het personeel van het huis zijn erg zorgzaam en heel bewust van de behoeften van hun cliënten.
Elke bewoner heeft haar eigen slaapkamer met 24-uur per dag hulp. Julie doet mee aan een dagprogramma voor volwassenen en het personeel houdt haar bezig met paardrijden, dansen, zwemmen en ritjes in de bus. Het huis heeft verpleegkundigen in dienst die de medische afspraken van Julie organiseren, waarbij ik aanwezig kan zijn. Sinds ze in dit huis woont, heeft Julie nieuwe vaardigheden geleerd, zoals het in de gootsteen zetten van haar vuile vaat.
