Waar zien we kansen voor WaihonaPedia
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- maak het de beste plek om informatie te krijgen over syndromen
- de wereld als dorp
- over syndromen heen
- veel nieuwe genetische syndromen
- wereldwijde bundeling van kennis
- meer wetenschappelijk onderzoek om ouders te helpen bij het begrijpen van een syndroom
- participatie van doctoren en zorgverleners
- intensivering samenwerking met zorgverleners
- connectie met uitslagen- en zorgverlenersportalen
- samenwerking van verschillende talenten
- aansluiting met bestaand organisatieplatform met aparte sectie
- IT ook in zorg
- activatie achterban
- mensen in hun kracht zetten: iedereen is ergens goed in!
- verdere acceptatie
- waihonapedia kan helpen wereldwijd ouders en omgeving van informatie te voorzien
- internationalisering
Groep 2
- uitwisselen en genereren van ervaring en kennis
- community dé kennisbron in plaats van facebook-groepen
- meer disciplines laten aansluiten (zoals fysio, etc.)
- volume creëren/ kennis vermeerderen
- informatievergaarbak: breed platform voor veel syndromen en uitzonderlijke ziektes
- register en richtlijnen ontwikkelen
- goede antwoorden geven (ask the expert = artsen, zorgverleners en ouders)
- kennisvermeerdering - profs en ouders
- verbinding van experts
- info op één plek = schakelen met behandelaars
- fysieke en digitale uitwisseling
- samenwerking met andere bijzondere aandoeningen
- eigen regie PGO’s
- meer bekendmaking en PR
- europese samenwerking
Groep 3
- het worden van “de standaard”
- dé interactieve (vind)plaats voor zelfzame aandoeningen
- wetenschap en praktijk (evidence based practice en practice based evidence)
- Zou mooi zijn als sommige algemene kennis (bijv. adressen van goede schoenmakers, fysiotherapeuten, gedragsdeskundigen etc.) over syndromen heen te vinden is
- zorg verbeteren door kennis verzamelen
- ouders + professionals snel met elkaar in contact brengen
- groot, makkelijk benaderbaar systeem waarvoor heel veel verschillende syndromen van alles te vinden is.
- alternatief voor Facebook etc. (veilige omgeving)
- minder/niet privacygevoelig
- ontmoeting zonder tijdverlies (families zijn allemaal drukbezet)
- als 1 format voor meerdere syndromen
- internationaal
- internationale verbinding
- internationaal platform voor alle zeldzame aandoeningen wereldwijd; zo breed mogelijk
- Internationale samenwerking voor betere communicatie
De rode draad?
- hét interactieve platform waar kennis over en ervaring met voor zeldzame aandoeningen wordt gedeeld
- meer focus op overeenkomsten ilv verschillen tussen syndromen
- bundeling van wetenschappelijke kennis (wereldwijd)
- (laagdrempelige) verbinding met experts, medici e.a. zorgprofessionals: delen nu niet alles (privacy en jurisprudentie): hoe kunnen we dat dat veranderen?
- kracht van digitaal (gebruiksvriendeling) platform
- iedereen is ergens goed in: meer activatie van eigen achterban
- acceptatie en bewustzijn creëren
- internationale standaard en kennisdeling
