Waarom WaihonaPedia, de rode draad
- (digitaal) verbinden en ervaring uitwisselen: ouders kunnen onderling ervaring, praktijkkennis en verhalen uitwisselen.
- kennis delen, bewaren, vermeerderen en ontwikkelen: op WaihonaPedia kan kennis gedeeld, bewaard en vermeerderd worden: een bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen
- wetenschappelijk onderzoek: verrijking medisch perspectief met praktijkervaring
- laagdrempeliger contact met medici en (zorg)professionals
- tijdsonafhankelijk: kracht van het digitale platform, je kan er altijd terecht, dag en nacht op eigen tempo
- bewustwording op bestaan (zeldzame) syndromen
- (PGO’s kunnen) krachten bundelen en achterban activeren door ervarings- en kennisuitwisseling
- potentie voor internationale samenwerking
