Kansen voor WaihonaPedia, de rode draad
- hét interactieve platform waar kennis over en ervaring met voor zeldzame aandoeningen wordt gedeeld
- meer focus op overeenkomsten ilv verschillen tussen syndromen
- bundeling van wetenschappelijke kennis (wereldwijd)
- (laagdrempelige) verbinding met experts, medici e.a. zorgprofessionals: delen nu niet alles (privacy en jurisprudentie): hoe kunnen we dat dat veranderen?
- kracht van digitaal (gebruiksvriendeling) platform
- iedereen is ergens goed in: meer activatie van eigen achterban
- acceptatie en bewustzijn creëren
- internationale standaard en kennisdeling
