(VOUCHER) Project Waihona (2016-2019) Afsluiting en Conclusies

Afsluiting en Conclusies van project
1. Inleiding
2. Beoogde resultaat van de oorspronkelijke subsidie aanvraag
3. Resultaten die zijn bereikt
4. Resterende uitdagingen
5. Detail rapportages 2016,2017, 2018 en 2019
6. Financieel rapport
7. Aanbevelingen en vervolg

1.0 Inleiding

In januari 2016 is het project Waihona gestart. Uitgangspunt voor het project is het Waihona projectplan dat is ingediend bij Fonds PGO (inmiddels DUS-i, dienst Uitvoering Subsidie Ministerie VWS) en haar goedkeuring heeft ontvangen.

Een hoge kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening vereist specifieke kennis over de aandoening, over de behandelingen en over de specifieke zorg die nodig is. Het is van groot belang om te weten waar de unieke kennis te halen is en wie er over specifieke ervarings-en kennisexpertise beschikt.

De ontwikkeling van kennis voor kwaliteitsverbetering van leven, behandeling en zorg is nu erg traag omdat zeldzame aandoeningen nu eenmaal weinig voorkomen en er dus weinig data zijn en weinig ervaring mee is. De weinige specialisten die er zijn, zijn vaak erg gericht op het medische deel van de ziekte terwijl de dagelijkse uitdagingen en vragen vaak ook op heel andere gebieden leven bij ouders, patiënten en verzorgers. Daar tegenover staat de ervaringskennis die wordt opgedaan door patiënten zelf, hun ouders, familieleden en verzorgers. Deze informatie blijft echter steeds in een kleine kring rond de patiënt bekend waardoor andere en nieuwe patiënten en verzorgers van deze patiënten niet over deze kennis kunnen beschikken. Als je de beschikbare kennis van professionals en de ervaringen kennis bij elkaar brengt zouden we over een 'schat' (Waihona betekent "Schat (Treasure)" in het Hawaiaans) aan informatie beschikken. Wij zien het internet als een ideaal medium om al deze twee werelden bij elkaar te brengen en de beschikbare informatie te concentreren.

Hiermee is een project opgezet waarin acht patiënten organisaties (PGO's) over de periode 2016-2019 hebben samengewerkt om het platform WaihonaPedia te ontwikkelen, uit te proberen en te lanceren. In december 2015 heeft een kick-off bijeenkomst plaatsgevonden waarvoor alle betrokken partijen waren uitgenodigd, vervolgens is het project in januari 2016 daadwerkelijk gestart.

2.0 Beoogde resultaat van de oorspronkelijke subsidie aanvraag

Bijdragen aan de beste zorg voor een zo hoog mogelijke levenskwaliteit, empowerment en sociale inclusie, optimaal passend bij een individuele familie, gebaseerd op alle ervaringen en kennis die beschikbaar is in een community van patiënten, families en betrokken adviseurs (gezamenlijk vaak verbonden in een Patienten Groep Organisatie; hierna PGO's) door:

meer mensen ervaringen te laten delen met anderen, zowel nationaal als internationaal,
meer mensen inzicht te laten verkrijgen in het verloop van de aandoening bij hun kind,
kennis over de aandoening te vergroten,
meer mensen te helpen de regie over hun leven en dat van hun kind zo veel mogelijk in eigen hand te nemen.

Om de bovenstaande beoogde resultaten mogelijk te maken moest een IT platform worden ontwikkeld op basis van een bestaand IT platform en prototypes die reeds bestonden.

Omdat het geheel een totaal nieuwe aanpak was voor de deelnemende organisaties is afgesproken experimenten uit te voeren om stapsgewijs te bekijken wat werkt en wat mogelijk een hindernis is (volgens het 'Living Lab' principe). Dit noemden we 'ontwikkel cycli' waarvan we er minimaal 5 wilden uitvoeren.
Ontwikkelcycli zouden beginnen met inventarisatie wensen en mogelijke deelnemers, een deel software ontwikkeling, een test periode en een verslag legging van wat werkt en wat een hindernis was.

De bestaande prototypes waren:

Vragenlijsten (Pitt-Hopkins)
Kennis wiki (Marshall-Smith)
Vraag het de expert (Cornelia de Lange)

Het lag dus voor de hand hier mee te experimenteren dus dat is in een kick-off product visualisatie gepresenteerd.

Uit bovenstaande illustratie blijkt dat we wilden bereiken

Het verbinden van families onderling
Het verbinden van families en het geneeskunde/therapie domein
Het verbinden van families en het onderwijs/zorg/werk domein
Het verbinden van families en het onderzoek domein
Verbindingen mogelijk maken die multidisciplinair zijn (dus alle domeinen doen mee)
Een rugzakje 1 'Verhalen maken over ervaringen'
Een rugzakje 2 'Vragen mogen stellen'
Een rugzakje 3 'Informatie ontwikkelen en delen'
Een rugzakje 4 'Vragen lijsten en Score kaarten om te leren en te delen'

_{1) De rugzakjes zouden worden uitgewerkt als het WaihonaPedia Platform}
_{2) De verbinding zou worden uitgewerkt als best practices via Internet in het algemeen , kon dus ook via bestaande middelen zoals Facebook}

Last but not least was de opdracht dat de oplossing duurzaam zou zijn en dus betaalbaar.

3.0 Resultaten die zijn bereikt

_{voor de lezer die niet kan wachten meer over de producten die gerealiseerd zijn te lezen}

We hebben 5 ontwikkel-cycli uitgevoerd

We hebben in 2016 2 ontwikkel cycli volbracht waarin de nadruk lag op het rugzakje (4) 'Vragen lijsten en Score kaarten'. Hierbij is met name het geneeskunde/therapie domein en onderzoek domein betrokken geweest en heeft het Universitair centrum AMC het voortouw genomen een uitgebreide set van vragen te definiëren die het domein zo breed mogelijk uitvraagt. Deze vragenlijsten worden inmiddels gebruikt bij onder andere de intake van het spreekuur van het expertise centrum voor enkele deelnemende zeldzame ziekten.
In 2e helft 2016 (2e ontwikkel cyclus) is gestart met multidisciplinaire kennis ontwikkeling waarbij samen een kennis document wordt ontwikkeld (rugzakje 3) door vragen te mogen stellen (rugzakje 2) en ervaringen te delen (rugzakje 1). Dit proces met veel workshop karakteristieken hebben we thema-kamer genoemd.
In 2 helft 2016 en 1e helft 2017 (ontwikkel cyclus 2 en 3) is ge-experimenteerd met het verbinden van families. Dit bestond al op Facebook (afgeschermde groepen) en Google (idem). Er is getracht of we op deze platformen aanzetten tot het stellen van vragen konden ontdekken en welke verbindingen er zoal waren. De uitkomst is dat de met name het facebook platform veel gebruikt wordt, er inderdaad aanzetten tot vragen en ervaringen delen worden gedaan maar dat dit diepgang ontbeerde en ook de sfeer bepalend was of men ook minder goede zaken wilde delen (keep up a happy face-pressure)
De vragenlijsten zijn verder geoptimaliseerd in ontwikkel cyclus 3 en 4 in 2017, en er is een prachtige engelstalige vertaling gemaakt als basis voor verder gebruik door internationale partners
Op basis van de bestaande Dementie-tafels voor mensen met verstandelijke beperking is de WaihonaPedia-themakamer als een digitale variant hiervan uitgeprobeerd in ontwikkel cyclus 4 van 2017.
In 2018 is er focus geweest in ontwikkel cyclus 5 op het toegankelijk maken van patiënten standaarden (voorbeeld Marshall-Smith en Tubereuze Sclerosis Complex) waarbij het mogelijk wordt dat een familie op basis van een specifiek topic leest wat men zoekt (in plaats van de gedwongen leesvolgorde zoals in een papieren of PDF brochure).
Ontwikkel cyclus 6 is in onderling overleg vervangen door een cyclus waarin we met name het succes hebben gemeten en voorbereidingen hebben gedaan om WaihonaPedia duurzaam door te kunnen zetten.

Uit beoogde lijst van resultaten kunnen we stellen dat;
De beoogde rugzakjes zijn gerealiseerd en uitgeprobeerd met dusdanig veel succes dat alle PGO's ze verder willen gaan gebruiken. Voor een meer complete productbeschrijving van het per einde project gerealiseerde platform verwijzen we naar deze bijlage

Een rugzakje 1; 'Verhalen maken over ervaringen' => Bereikt!
Een rugzakje 2; 'Vragen mogen stellen' , => Bereikt!
Een rugzakje 3; 'Informatie ontwikkelen en delen' , => Bereikt!
Een rugzakje 4; 'Vragen lijsten en Score kaarten om te leren en te delen' , => Bereikt!
Van de gewenste verbindingen is aangetoond dat ze belangrijk en gewenst zijn, echter dat deze niet vanzelf tot stand komen. (zie resterende uitdagingen);
Het verbinden van families onderling, Beperkte aansluiting,=> Bereikt!
Het verbinden van families en het geneeskunde/therapie domein, Beperkte aansluiting,=> Bereikt!
Het verbinden van families en het onderwijs/zorg/werk domein, Zeer Beperkte aansluiting,=> Bereikt!
Het verbinden van families en het onderzoek domein, Beperkte aansluiting,=> Bereikt!
Verbindingen mogelijk maken die multidisciplinair zijn (dus alle domeinen doen mee); => Bereikt!

We hebben getracht een 'duurzame oplossing' mogelijk te maken die financieel te dragen is. Dit is bereikt door de vaste kosten laag te houden (of zelfs gratis). Door te kiezen voor het OpenSource principe is de oplossing 'Gratis' te downloaden. De kosten zitten met name in standaard Hosting kosten (afhankelijk van aantal gebruikers) en standaard beheer en support kosten.

Belangrijke overige resultaten

We hebben ontdekt dat het gezamenlijk werken aan specifieke problemen loont. De PGO's willen duurzaam verder samenwerken. Men herkent dat specifieke kennis documenten, bijvoorbeeld voor PGO1 waardevol kunnen zijn voor andere PGO's. Ook de professionele experts zien WaihonaPedia als prachtig kennis distributie kanaal en denken ook onderzoek een boost te kunnen geven door betere toegang naar patienten gegevens .

Maatschappelijk is er veel waardering voor het platform.

Citaat uit de beoordeling door de ZonMW programma commissie Voor Elkaar

De programmacommissie oordeelt dat een interactief platform voor informatie uitwisseling en lotgenotencontact voor mensen met een zeldzame aandoeningen en hun betrokkenen, de familie, zeer belanghebbend is. Er wordt goed aangesloten op de behoefte van de doelgroep. Ook zorgt dit platform voor empowerment, sociale inclusie en gelijkwaardigheid. Daardoor is er een goede aansluiting bij de kernwaarden van het programma Voor elkaar! Met de beschikbare kennis op lT-gebied wordt er goed aangesloten op recente ontwikkelingen en wordt er vertrouwen gewekt op het gebied van haalbaarheid. Dit platform zou ook voor andere doelgroepen een voorbeeld kunnen zijn waar veelgeleerd van kan worden. Daarmee scoort het project ook goed op het criterium resultaten op de lange termijn.

Last but not least, alle oorspronkelijk 8 PGO's willen blijvend verbonden blijven met dit initiatief en de producten uit dit initiatief blijven gebruiken.
Op 1 april 2019 is daarom met instemming van deze PGO's de stichting WaihonaPedia opgericht om de duurzaamheid van het platform te borgen.
Begin Julli ontving de stichting het bericht dat zij voor het ZonMW project 'voor elkaar' uit +100 aanvragen als één van weinigen subsidie toegekend heeft gekregen om de aansluiting (het aantal deelnemers) van het platform te vergroten

4.0 Resterende uitdagingen

Zoals U kunt lezen in het detail verslag 2018-2019 is de aansluiting van patiënten, familie leden, professionals geen vanzelfsprekendheid. We zagen grote verschillen in aansluiting, meestal direct gerelateerd aan betrokkenheid van een 'champion' vanuit een PGO of professionele organisatie.

En deze 'champion' (of het bestuur van een PGO) moet ondersteund worden met de vraag: wat betekent dit voor onze organisatie en wat wordt er van ons verwacht om dit uit te rollen.

Professionele organisaties (met name de wat grotere zoals een UMC) moeten beoordelen welke impact het op hun administratieve organisatie heeft, wie gaat dat betalen etcetera.

We stellen vast dat goede implementatie plannen moeten worden gemaakt om voor beide type organisaties de aansluiting te stroomlijnen.

Om op de langere termijn duurzaam te zijn zou het aantal deelnemende PGO's moeten worden vergroot, en ook groei naar het buitenland is noodzakelijk. Een kracht van het platform is dat de onderliggende data en kennis relatief makkelijk vertaald kan worden waardoor hetzelfde platform ook zonder grote tallbarrieres internationaal kennis kan uitwisselen.

De methode bedenken – bouwen – uitproberen – vastleggen

In 2017 was vastgesteld dat het daadwerkelijke gebruik door testpersonen is achtergebleven bij de verwachting. We hadden graag meer gebruikers gehad. En we hadden meer verbeteringen zoals gesignaleerd door testen willen doorvoeren.

Oorzaken

een hindernis in het proces van uitproberen - testen. We hebben een omgeving gepresenteerd die nog niet helemaal af is, met als bedoeling om de gebruikerservaring mee te nemen in het verder afbouwen van de functionaliteit en styling. Maar in de praktijk is gebleken dat het moeilijk is om deelnemers (pioniers) te vinden die in een concept-omgeving willen werken. Wanneer is iets goed genoeg om te testen? Dit heeft ons geleerd dat het lastig is om de cyclus uitproberen - verbeteren al in een vroeg stadium met echte gebruikers te doorlopen.
de 'burden of the disease'. Als positieve feedback wordt genoemd dat het project 'weinig druk' op de testvoortgang zette. Hierdoor waren ouders in staat hun privé (of werk) zorgen voorrang te geven. Betrokken deelnemers zijn in privé vaak zwaar belast en hier moet rekening mee worden gehouden. Dit gaat echter ook ten koste van 'snelle' vooruitgang. De les die hieruit geleerd kan worden is dat omzichtig met test-panels uit deze kwetsbare groepen moet worden omgegaan en 'meer tijd' moet worden gepland dan misschien wordt aangenomen. Het project moet hierop inspelen door hoge mate van flexibele 'workforce' die geen 'wachturen' gaat factureren. Nadeel hiervan is dat op moment dat een snelle reactie nodig is (bijvoorbeeld bij testen vragenlijsten) de workforce weer moet worden geactiveerd wat soms even kan duren omdat die dan niet het werk onder handen uit de handen kan laten vallen.
Professionals zitten vaak aan kwaliteit normen vast welke soms wringen met 'uit proberen'. Bij trajecten moet dit vooraf goed worden besproken.

5.0 Detail rapportages 2016, 2017, 2018 en 2019

We hebben elk jaar een gedetailleerd jaar verslag opgeleverd. Wij verwijzen hier naar deze verslagen (als bijlages bijgevoegd) met een inleiding:

2016 Opstarten en eerste experimenten. Met name het ontwikkelen van vragenlijsten is een belangrijk resultaat geweest
2017 Doorzetten en uitbouwen. De Themakamer heeft de losse rugzakjes aan elkaar verbonden. De methode begin goed te zaaien, oogst laat nog op zich wachten.
2018, 2019 Sommige percelen laten zich oogsten, het gebruik neemt toe. Hoe duurzaam verder. (deze bijlage wordt feitelijk gelijk met onderhavige rapport gepresenteerd).

6.0 Financieel rapport

_{Notabene dit is ook het verslag voor 2018/19}

Verschillen begroting versus realisatie 2018 en 2019

Totale kosten 2018 lager dan begroting 2018
- Gedurende het jaar 2018 bleek dat sommige implementaties wat langzamer gingen dan begroot. Dat heeft met name te maken met de manier van ontwikkelen en implementeren: veelvuldig gebruik van vrijwilligers, maar tegelijkertijd zijn de meeste van deze vrijwilligers ook onderdeel van de doelgroep en daarmee mensen met een belangrijke en intensieve zorgtaak. Daardoor moeten planningen en verwachtingen soms in de tijd worden bijgesteld. Bijbehorende uitgaven zijn daardoor in de loop van 2018 ook uitgesteld. In de tweede helft van 2018 bleek dat er daarmee zowel nog projectdoelstellingen als budget over bleven die we graag begin 2019 nog wilden realiseren. Op basis hiervan is vervolgens bij DUS-i verlenging van het project aangevraagd voor het hele jaar 2019. In het tweede kwartaal is de organisatorische borging van het project gerealiseerd door middel van de start van de stichting WaihonaPedia. Hiermee kan het project Waihona per 30-6-2019 formeel worden opgeleverd en beëindigd. De nieuwe stichting heeft inmiddels een eigen subsidie toegezegd gekregen en daarnaast zijn opdrachten van diverse PGO's binnen voor doorontwikkeling van het platform.
Kosten voor ontwikkelen producten en aanvullen database WaihonaPedia zijn hoger dan begroot en kosten van thema ontwikkelen lager dan begroot
- Dit geldt zowel in de 1e ontwikkelcyclus (januari t/m juni) als in de 2e ontwikkelcyclus (juli t/m december).
- Oorzaak hiervan is de gemaakte keuze om meer aandacht te besteden aan de productontwikkeling van het gehele concept WaihonaPedia en in 2018 niet meer een specifiek thema te ontwikkelen voor een individuele PGO. Daarmee dragen deze investeringen bij aan de totale gebruikerservaring van WaihonaPedia.
Kosten voor coachen gebruikers en delen/overdragen zijn voor een deel verlegd naar begin 2019.
- Ondersteuning van gebruikers en het delen/overdragen van kennis en informatie is zowel in 2018 als in 2019 een speerpunt geweest. Omdat we afhankelijk zijn van vrijwilligers, is dit traject langer doorgelopen dan alleen 2018 en is ook begin 2019 de nodige tijd, aandacht en budget besteed aan het ondersteunen van gebruikers en het delen/overdragen van kennis aan (besturen van) de deelnemende PGO's.
- De totale kosten voor 2018 zijn hoger dan begroot. De totale kosten zijn echter lager dan het totaal beschikbare bedrag voor 2018, omdat er in 2018 nog een gedeelte budget 2017 beschikbaar was. Bij het maken van de begroting 2018 was de exacte hoogte van dit restant budget 2017 nog niet bekend. Samen met een voorzichtig begrotingsbeleid betekent dit dat er aan het eind van 2018 nog een extra bedrag beschikbaar was en dit is aangewend voor de verdere implementatie in 2019.

7.0 Aanbevelingen en vervolg

Vanuit het projectteam bevelen wij aan dat PGO's doorgaan met WaihonaPedia. Die bereidheid is er ook, soms moeten nog wel eerst zaken uitgewerkt worden zoals;

Een handreiking voor besturen hoe het invoeren van WaihonaPedia in hun community kan worden gedaan (stappenplannen)
Uitbreiden van band met professionele wereld en hier de zorgpunten bespreken; dit in samenspel met de betreffende PGO die in deze gesprekken leidend moet zijn.
Een duurzame organisatie opzetten door de huidige stichting te laten groeien op het gebied van bedrijfsvoering. (de goede intenties en goede wil zijn er al, maar het kan bedrijfsmatiger)

Er is inmiddels een vervolg subsidie verstrekt door ZonMW, programma 'voor elkaar' waarin de Handreikingen en de duurzame organisatie worden opgepakt. Dit geeft meer tijd om de PGO's te laten aansluitend als betalende deelnemer zodat we de organisatie duurzaam kunnen maken. Daarnaast is van een partij die onbekend wil blijven een bedrag van 10000 euro beschikbaar gesteld voor de ontwikkeling van een aanvullende module, de 'Alarmkaart'. Deze kaart kan bij een gevuld profiel uitgeprint worden voor gebruik op reis. De bedoeling is om bepaalde symptomen en medicatie gebruik te vertalen zodat bij calamiteiten in de taal van het land een alarmkaart kan worden overlegd.

Met de betreffende PGO's is er overleg hoe de professionals te betrekken.

Samenvattend:
Deze subsidie is ingezet voor de verbetering van de positie van de patient en zijn familie. Dat WaihonaPedia inspeelt op een duidelijke behoefte is duidelijk geworden. Er is alle aanleiding om verder te gaan en de vervolgorganisatie staat klaar. Verder zijn we binnen de financiële ruimte gebleven en zijn de producten die gemaakt zijn veelbelovend en grotendeels ook volledig operationeel beschikbaar.
De voortgang is, rekening houdend met de doelgroep, goed geweest, maar was aan het begin wat ambitieuzer. Gaande het project werd de slogan: Langzaam; maar zeker!

Den Bosch, juli 2019

Dave Tuijp, penvoerder.
Gerritjan Koekkoek, projectleiding
Otto Mak, projectleiding

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at:

Send a email: wiki@waihonapedia.org