Achtergrond van ons Logo

4 (hoofd)doelgroepen

1. Familie en vrienden
2. School en zorgaanbieders
3. Ziekenhuis en specialisten
4. Onderzoekers

Onze communities bestaan uit een mix van bovenstaande groepen, met name de families en vrienden zijn talrijk vertegenwoordigd. Elke community vindt scholen, zorgaanbieders, ziekenhuizen, specialisten en onderzoekers welke zich speciaal bij 'hun' aandoening voelen betrokken en die menen wat te melden te hebben, hierna de 'professionele Experts'. Wij nodigen die experts graag uit om hun kennis te delen maar ook om te leren van de families en vrienden.

(secundaire doelgroepen;
Overheid en verzekeraars)
Het zou mooi zijn als overheid en zorgverzekeraars het werk van de communities op WaihonaPedia zou erkennen, serieus nemen en eventueel ook ondersteunen. Wij denken dat empowerment van 'patiënten' ervoor zorgt dat zij zelfredzaam zijn, trots zijn en preventief zorg kunnen besparen.

4 fases in onze aanpak

1. Zien
2. Leren
3. Weten
4. Delen

Elke persoon die in aanraking komt met een zeldzame aandoening zal waarschijnlijk deze fases doorlopen, eerst zie je zaken die je opvallen, je leert gaandeweg wat ze betekenen. Daarna komt er een fase waar je weet wat je zou kunnen doen/adviseren. Wij streven er naar om mensen in fase 1 in contact te brengen met mensen die fase 3 hebben bereikt en die dit willen delen (waardoor zij fase 4 bereiken = Experts) ¹
 
We denken dat deze stappen het beste in een soort workshop-format kunnen worden gezet: de themakamer.
Onze themakamer heeft de volgende kenmerken:

1. Het duurt niet lang , hooguit 6 weken.
2. Er doen alleen gemotiveerde mensen mee, het liefst uit verschillende fases, maar minimaal één iemand die het weet en dat wil delen ² 
3. Je kunt er van de 4 middelen hieronder beschreven gebruik maken.

4 middelen om te leren en te delen

1. Kennis en ontwikkeling daarvan
2. Ervaringsverhalen
3. Vraag het de expert
4. Vragenlijst/scorekaart

Wij hebben 4 middelen ontwikkeld welke bij het zien, leren, weten en delen. van belang zijn. Het begint bij kunnen lezen wat er al bekend is; gepubliceerde kennis met een duidelijk herkenbaar kwaliteit label. Ook is het in deze fase van belang te kunnen lezen wat anderen hebben meegemaakt (thema gericht) via de ervarings verhalen. Om te leren moet je vragen kunnen stellen via Vraag het de expert. Om meer details te leren kun je onze vragenlijsten invullen. We hebben er bovendien voor gezorgd dat al deze middelen eenvoudig gedeeld en gevonden kunnen worden waardoor anderen ook weer kunnenl lezen en leren.
 

4 kleuren

1. Blauw - water, beweging
2. Groen - natuurlijk en groei
3. Geel - land, ontwikkeling, vruchtbaarheid
4. Grijs - bergen/steen, fundament

1. ^ Vaak worden mensen die professioneel iets weten en delen als de experts gezien, in WaihonaPedia kunnen ook familieleden en vrienden deze status bereiken
2. ^ Dit kan ook zij. dat je een hypothese hebt die je wilt delen en anderen vraagt wat ze ervan vinden.