Uitleg over kenniskaarten
Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg. Lees verder over de kenniskaarten!
Voor wie is de kenniskaart?
De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals.
Hoe is een kenniskaart opgebouwd?
De kenniskaart is gebaseerd op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum en de kenniskaart bestaat uit twee delen:
- In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie.
- In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum.
Eén kenniskaart per expertisecentrum
Als er voor een specifieke zeldzame aandoening meerdere expertisecentra zijn, krijgt elk expertisecentrum een eigen kenniskaart. Het patiëntdeel is dan op alle kenniskaarten gelijk, maar het centrumdeel verschilt.
