Onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum
- werkt in een multidisciplinair team
- voert wetenschappelijk onderzoek uit en werkt samen met internationale centra
- registreert gegevens over de ziekte en deelt deze met andere expertisecentra in binnen- en buitenland
- is bereikbaar voor informatie en vragen
- behandelt een minimaal aantal patiënten passend bij de aandoening
- zorgt voor een soepele overgang (transitie) van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg
- werkt samen met andere zorgverleners dichtbij de woonplaats
- verzorgt na- en bijscholing voor specialisten
- voert gespecialiseerde verrichtingen uit (zoals genetische diagnostiek)
- werkt samen met patiëntenorganisaties
