Data collectie hulp
In Februari 2016 is het Waihona Project in samenwerking met het AMC (Amsterdam Universitair Medisch Centrum) aan het werk om een data-collectie hulp te maken.
Ongeacht het syndroom zijn we natuurlijk bovenal mensen die allemaal dezelfde organen hebben, die allemaal gelukkig willen zijn en allemaal onze ambities hebben. Met een verstandelijke beperking zijn de ambities misschien anders. Dat betekend dat een vragenlijst voor bv het Marshall-Smith syndroom gelijkenis zal hebben met bv het Williams syndroom. Zie bijvoorbeeld een vragenlijst over 'ontwikkeling'
Het AMC heeft dus het voortouw genomen om een 'complete' medische vragenlijst te ontwikkelen, gebaseerd op een WaihonaPedia project met het Pitt-Hopkins syndroom. Deze wordt nu omgezet in deze website zodat jullie het kunnen uitproberen voor je eigen syndroom.
Uitdagingen
Onze syndromen zijn zo geweldig complex dat je nooit uitgevraagd bent. Maar jullie hebben natuurlijk allemaal maar 24 uur op een dag en daarnaast de 'burden of disease' van het syndroom en vaak daarnaast nog een familie, vrienden en werk. Dus hoe maken we het zo dat je de vragenlijst stapje voor stapje kunt aanvullen.
En daarnaast streven we naar eenvoudige invoer en, omdat we immers de data bij jullie zelf houden, willen we ook alles gebruiken wat jullie ooit al hebben ingevoerd.
En hoe maken we de data ook waardevol voor jullie dagelijkse leven? Zodat je beter gemotiveerd bent om het bij te houden.
Vragenlijsten en Score-Cards
Je ziet in WaihonaPedia dat er vaak over vragenlijsten en daarnaast over score-cards wordt gepraat. Wat is het verschil en hoe werken ze samen?
In een vragenlijst wordt terug gekeken op een periode en daarover worden vragen gesteld. Bijvoorbeeld wat de leeftijd was bij het behalen van een mijlpaal. Bijvoorbeeld hoe oud was hij toen hij ging lopen. Indien je dit nooit hebt ingevoerd kan dat natuurlijk in de vragenlijst worden ingevoerd.
Echter een Score-Card over bijvoorbeeld 'grove motoriek' helpt jouw bij het bijhouden van een weg naar een mijlpaal. En hoe je het doet t.o.v. de gemiddelde van het syndroom. 'Grove motoriek' kan bijvoorbeeld worden gescoord in de tijd; wanneer 'omrollen', wanneer 'zitten zonder hulp', wanneer 'kruipen', wanneer 'opstaan met hulp', wanneer 'eerste stapjes' en tenslotte wanneer 'lopen'!
WaihonaPedia wil kijken of hier Apps voor zijn en anders een eenvoudige App bouwen. Ter inspiratie...
Belangrijk voor ons is dat je het altijd doet in de context van jouw syndroom
En, indien er een dergelijke vraag in de 'vragenlijst' terug komt, jullie werk besparen door deze data uit de score card voor jullie invullen.
Hoe ziet een vragenlijst eruit
Dit houdt ons op dit moment het meest bezig. We hebben 34 vragenlijsten vanuit het AMC gekregen. Deze zijn we aan het ombouwen voor WaihonaPedia. Onze droom is dat jullie het leuk en waardevol vinden om ze in te vullen, de wens van het AMC is dat jullie ze kunnen invullen voor het 'eerste' bezoek of gesprek bij het expertise centrum in Amsterdam (dit natuurlijk alleen voor de 4 syndromen; Marshall-Smith, Rubinstein-Taybi, Pitt-Hopkins en Cornelia de Lange).
Die belangen gaan voor een flink deel gelijk op, echter wanneer zijn ze beschikbaar? Dit heeft ons doen besluiten om stapje voor stapje te verbeteren en jullie feedback te gebruiken om het leuk en waardevol te maken.
Dus de vragenlijsten zullen beschikbaar komen zodat het AMC (of je eigen expertise centrum) jullie kan ontvangen of een waardevol gesprek kan voeren. We zijn dan op zoek naar feedback zodat het steeds leuker en waardevol wordt om ze in te vullen.
Je kunt het nu al uitproberen door je te registreren op http://www.WaihonaPedia.org.
Na registratie kun je in het Dashboard de vragenlijsten vinden. Probeer en geef feedback!
Voor programmeurs
Graag zien wij programmeurs die ons willen helpen met datacollectie.
WaihonaPedia werkt volgens het bekende Model-View-Controller principe.
Model
Daarom deze link naar het data-model (hoe de data wordt opgeslagen, hoe je het kunt opgraven, hoe terug te vinden)
Specifieke Core Data
Bepaalde data, Core Data, moet vanuit vele schermen kunnen worden ingevuld
View
Elke datacollectie is alleen wat waard als je het kunt Opslaan, Bekijken, Veranderen en op het laatst ook weer kunt opruimen. Deze Link naar welke views we denken nodig te hebben.
