Expertise

Elke meervoudige-complexe aandoening kent vele 'topics' (zie hieronder een voorbeeld van CdLS) 

_{Illustratie: Voorbeeld topics bij Cornelia de Lange syndroom}

Puzzel

Voor families, patienten en verzorgers is een dergelijk structuur te zien als een puzzel met vele stukjes. In het leven van de persoon met de aandoening zal voor elk puzzel-stukje nagedacht worden om maximaal mogelijke Kwaliteit van leven na te streven. Notabene is er extra complexitiet omdat de betreffende aandoeningen zeer variable zijn in hun 'ernst'. Ook maakt elke familie en persoon persoonlijke afwegingen wat voor hun 'kwaliteit van leven' betekent

Om dit te doen proberen we de Leren, Toepassen, Oplossen en Success cirkel aan de praat te krijgen. (Doel)

Een Wiki is een bekende technologie om tijdens deze cirkel te gebruiken omdat het je mogelijk maakt om, samen met anderen, de kennis die je opdoet, vast te leggen maar ook te delen.

Co-Creatie

Je vindt het leuk en positief dat meerdere mensen aan een zelfde onderwerp bijdragen. Hierbij is het een voorwaarde dat allen openstaan voor de mening van de ander. Dit is binnen zorg en behandelingen best uitdagend omdat er natuurlijk een 'wetenschappelijke' algemeen geaccepteerd antwoord bestaat en daaromheen opinies met een zeer 'urgente' patient.

Gelijk niveau

De traditionele LEEK-EXPERT verhouding moet worden overdacht. Bij zeldzame aandoeningen is de ervaring deskundige OOK een expert! En dus moet de professionele expert durven luisteren. Binnen WaihonaPedia moet worden gezocht naar een model waarbij beiden met respect voor elkaar omgaan

Snelheid (het gebrek aan)

Voor zeldzame aandoeningen is het inzicht op veel aspecten nog onder het gewenste niveau. En patiënten/cliënten moeten NU worden geholpen. Omdat we ons niet willen laten afremmen door gebrek aan geld of aantallen moet er inzicht worden gecreëerd door meer waarde aan opinies (ook van de professionals) worden gehecht. Mogelijk moet er juist een spectrum aan mogelijke oplossingen worden geschetst waardoor ouders/verzorgers betere afwegingen kunnen maken.

Leren omgaan met opties

Zoals hierboven bij snelheid is vastgesteld is een EENDUIDIG CORRECT INZICHT niet altijd beschikbaar. Dit is emotioneel zwaar voor ouders/verzorgers omdat je jezelf (en de patient/client) als proefkonijn voelt. Hoe put je toch kracht uit de opties?

Toegankelijkheid

Omdat Inzicht vereist dat je zaken begrijpt moet er worden gewerkt aan 'begrijpelijke taal'. Indien een organisatie wenst moet dit kunnen tot elk taal-niveau, zelfs pictogram of video geïllustreerd zodat het zelfs voor patient/client toegankelijk wordt

Aanpak

Voor elk puzzel-stukje is er meestal wel wat kennis beschikbaar; soms al specifiek voor de aandoening, anders een generiek verhaal.
Voorbeelden: Zorgstandaard, (huisartsen) brochure.

Thema kamer, samen onder de boom

Een aanpak is om te kijken naar een succesvolle aanpak rond dementie; een algemeen bekende aandoening waar toch nog veel onduidelijk is en emotie van betrokkenen een rol speelt (dus vergelijkbaar).
In analogie met een reis-verhaal is het een soort moment om samen onder een boom te gaan zitten en een topic te bespreken.

Drempels

• Vaak is de kennis gemaakt door professionals voor professionals en moeilijk te begrijpen!
• De kennis over een topic (bv Reflux) is gemaakt als een zelfstandig iets, terwijl bij dit soort aandoeningen de samenhang belangrijk is!
• Niet gemaakt voor de digitale lezer. Digitaal kun je sneller leren door interactief met de kennis om te gaan. Via hyperlinks, tekst dynamisch te maken en gebruik van interactieve illustraties en/of video kan het toegankelijker gemaakt worden!
• Onderhoud van kennis is nu duur!
• Er is geen eigenaar die streeft naar verbetering!