Help ons met een bijdrage
De Vereniging Cornelia de Lange syndroom wil graag duidelijk en helder zijn op de manier waarop we met uw donatie om gaan.
Op deze pagina kunt u alle gegevens met betrekking tot het beleid en de financiën van de Vereniging vinden.
De Vereniging heeft een ANBI status.
Algemeen nut beogende instelling ANBI
De stichting WaihonaPedia is door de Belastingdienst Nederland goedgekeurd als een Algemeen nut beogende instelling, en U kunt daarom giften of donaties aan onze stichting belastingvrij doen.
| naam: | Vereniging Cornelia de Lange syndroom |
| Contactgegevens: | Klik hier voor de contactgegevens |
| Bankrekeningnummer | NL 88 RABO 0304509310 |
| KvK nummer | 17194392 |
| Fiscaal nummer – (RSIN) nummer | 816 882 952 |
"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."
Onze missie en doelstellingen zijn geborgd in onze statuten zoals vastgelegd in 2009.
Hoe wij met ons/uw geld omgaan
Bestuur en het beloningsbeleid
Het bestuur is volledig onbezoldigd en ontvangt geen vaste onkostenvergoedingen of managementvergoedingen. Er worden onkosten vergoedingen verstrekt conform de regelementen voor vrijwilligers vergoedingen.
Vrijwilligers
Vereniging Cornelia de Lange Syndroom heeft geen mensen in dienst.
Vrijwilligers kunnen een aanspraak maken op een vrijwilligers vergoeding en zij zijn onze ruggegraat en we zijn ontzettend trots op wat zij doen voor onze achterban.
De vereniging besteedt zoveel mogelijk van haar uitgaven aan het realiseren van onze doelen; vergroten van kennis over Cornelia de Lange syndroom, het informeren van ouders en professionals, het bevorderen van onderlinge contacten en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Een klein percentage (< 3%) van onze kosten besteden we aan fondsenwerving, u moet dan denken aan het versturen van brieven aan donateurs en het aanvragen van financiering voor projecten.
Een klein deel van onze kosten besteden we aan beheers- en administratie kosten.
Klachtenregeling
Indien men een klacht heeft kunt U hier lezen hoe wij daar me omgaan, van onze leden berwavhten we dat men zich houd aan onze gedragscode
