Community

Vereniging Cornelia de Lange syndroom


De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok! De aandoening is zo zeldzaam, het perspectief zo onzeker. De vereniging CdLS wil er zijn voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, werkgevers, andere belangstellenden en professionals en natuurlijk voor de persoon met CdLS. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie!

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. In het bestuur van de vereniging zijn ouders, broers en zussen en grootouders vertegenwoordigd. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.

We staan niet alleen

We laten ons graag adviseren door een adviescommissie, die haar sporen verdiend heeft door de jaren heen in onze vereniging. Daarnaast wordt de vereniging actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening. De vereniging is lid van;
  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.
  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorgverzekeringen, ziekenhuizen, huisartsen en anderen.
Participates in the Stichting WaihonaPedia
Supports
nlbe

Contact information

de vereniging voor Nederland en België

Burchtenlaan 97
5235 GH 's-Hertogenbosch
Nederland

Calendar of our events   Read more about our community...

Our Volunteers and Supporters...

Sylvia Huisman

Voorzitter

Gerritjan Koekkoek

PaulMulder

Get connected

Follow these steps...
Otherwise contact your national centre of expertise


Our communities

$tileAside.imageLabel
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

netherlandsbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

stichting Pitt Hopkins Syndroom

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

netherlands

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org