Artikel 2 - Doel

Artikel 2 - Doel

1. Doel

De vereniging heeft ten doel: een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange Syndroom mogelijk maken, hierna ook te noemen: “CdlS“, onderzoek naar de verschillende aspecten van het syndroom ondersteunen, stimuleren dat mensen met de diagnose CdLS een goed leven kunnen leiden en ouders, broers en zussen, grootouders, verzorgers en artsen helpen om beslissingen te kunnen nemen op basis van goede informatie.

2. Middelen

De vereniging tracht dit doel onder meer te bereiken door het verzorgen, respectievelijk het organiseren, dan wel uitgeven van:

• Nederlandstalige informatiemateriaal in vele vormen (brochure, DVD, boek);
• een informatieve website;
• informatie-uitwisseling met specialisten wereldwijd;
• een nieuwsbrief voor ouders en belangstellenden;
• een jaarlijkse bijeenkomst voor families, verzorgers en andere belangstellenden;
• een handboek voor ouders en familieleden.