Missie
Onze bijdrage aan families die te maken hebben met een zeldzame aandoening is het verbeteren van hun levenskwaliteit. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat zij in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening.