Comunauté

Nieuwe start


Op 12 februari werden de statuten getekend voor de Vereniging Angelman Syndroom Nederland. Een bewogen jaar, met veel discussies in de oude Prader-Willi Angelmanvereniging over de splitsing in twee organisaties, kon worden afgesloten. De scheiding kostte echter veel meer tijd dan aanvankelijk gepland.

oprichting.png

Mr. M. van Steensel en mevr. mr. drs. C.E. Parlevliet van Adviesbureau Loyens & Loeff te Rotterdam hebben er belangeloos voor gezorgd dat onze statuten in overeenstemming zijn met wetgeving en eisen die de belastingdienst stelt aan een ANBI-organisatie. Als voorlopig bestuur traden de vijf leden van de taskforce Angelman Syndroom aan. In april legden Johan Meulen en Violeta Giurgi hun functie binnen het bestuur neer.
Johan Meulen had inmiddels een eigen stichting gestart (zie hieronder). Violeta Giurgi wilde zich met hart en ziel wijden aan de ondersteuning van ouders met het PODD-systeem. Het bestuur bestaat nu uit drie vrijwilligers: prof.dr. Rob Heethaar, voorzitter, ing. Johan Klein, secretaris en ir. Koos van der Spek, penningmeester. Wij zijn de vertrekkende leden dank verschuldigd voor hun bijdrage tot de totstandkoming van de nieuwe vereniging en wensen hun succes in hun activiteiten.

Het bestuur hoopt dat met uw steun een bloeiende vereniging gaat ontstaan die zowel voor kinderen en volwassenen met het Angelman syndroom als hun ouders en begeleiders richtinggevend kan zijn in het leven.

Internationale Angelmandag

Drie dagen na de officiële start van de vereniging vond de internationale Angelmandag plaats. Op initiatief van Violeta Giurgi en Johan Klein is op een relatief laat moment besloten deze dag toch niet ongemerkt voorbij te laten gaan. Uitnodigingen werden verstuurd om aan deze dag aandacht te besteden in KidzCity in Utrecht.

Ongeveer 15 kinderen met het Angelman syndroom waren present en genoten intens van de attracties, de aangeboden lunch en de door Violeta Giurgi speciaal hiervoor gebakken Angelmantaartjes.

angelmanDag.png

Gerritjan Koekkoek

Publié par

History des pages
Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2021/11/15 12:09
Créé par Gerritjan Koekkoek le 2021/11/15 11:58

À propos du contenu du site Web

 

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : wiki@waihonapedia.org