De afgelopen jaren konden we in het najaar steeds subsidie aanvragen tot maximaal € 45.000,‐ per jaar voor een drietal activiteiten in het daaropvolgende jaar: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Vanaf onze start in 2016 zijn al onze aanvragen steeds gehonoreerd en hebben we mooie activiteiten kunnen ontplooien.
Vanaf 2024 wordt deze regeling aangepast. Het financiële kader wordt verruimd. Maximaal kan € 75.000,‐ worden aangevraagd, waarbij voor uitbesteding van taken tbv bestuursondersteuning, financiële en ledenadministratie, behoeftepeiling van leden gelden kunnen worden aangevraagd. Ook voor aandoeningsoverstijgende samenwerking kunnen middelen worden aangevraagd. Voor ons kan dat van belang zijn omdat het Angelman syndroom zich kenmerkt door veel aandoeningen waar andere organisaties ook mee te maken hebben, zoals niet kunnen praten, epilepsie, slaapstoornissen etc.
Gezamenlijk streven naar oplossingen versterkt de positie van de patiënt. Een structuur om dat verder uit te werken is inmiddels opgezet in het WaihonaPedia Platform, dat in de loop van het jaar voor ons operationeel zal worden.
