We streven naar een uitbreiding van onze vereniging. Word lid van ons bestuur, sluit je aan bij werkgroepen en maak een verschil in gebieden zoals nieuwsbrief, website, WaihonaPedia en meer.
Bestuur
De activiteiten van onze vereniging zijn de afgelopen jaren gecoördineerd en grotendeels uitgevoerd door een relatief klein bestuur. Belangrijke taken werden daarbij verricht door slechts één persoon. Dit maakt ons kwetsbaar, als deze uitvalt kan er sprake zijn van een discontinuïteit die erg nadeling is voor onze vereniging. Daarom willen we allereerst streven naar uitbreiding van ons bestuur tot 5 personen, het liefst bestaande uit zowel mannen als vrouwen.
Momenteel zijn drie functies vervuld. Er is nog ruimte voor twee kandidaten. Naast uitbreiding van ons bestuur denken we aan het instellen van werkgroepen, die een tijdelijk of meer permanent karater kunnen hebben en ondersteund worden door het bestuur. We hopen dat we tenminste twee en bij voorkeur nog meer personen voor een bepaalde werkgroep kunnen interesseren om informatievoorziening naar onze leden te optimaliseren en op hun wensen in te kunen spelen.
Hieronder treft u enkele mogelijkheden voor werkgroepen aan.
Op weg naar een verdere bloei van onze vereniging. Groen geereeds een personele invulling aan; geel de nog vakante ruimte.
Nieuwsbrief
Leden laten ons weten de nieuwsbrief erg te waarderen. We streven ernaar er per jaar ten minste vier uit te geven. Het verkrijgen van bijdragen, de vormgeving, het laten drukken en de verzending zijn taken waarvan het wenselijk is dat een redactiecommissie deze gaat overnemen van de voorzitter.
Website
De website van de vereniging is opgesteld en wordt momenteel bijgehouden door één persoon, onze secretaris. Ook dit is kwetsbaar. Vandaar dat we streven naar een werkgroep, waarvan de leden elkaar kunnen vervangen en die zich gaat bezighouden met het verder ontwikkelen van de website en snel kan inspelen op de informatiebehoefte van onze leden.
WaihonaPedia
Het WaihonaPedia platform is een digitaal platform in ontwikkeling waar ouders informatie over het syndroom kunnen vinden én plaatsen, in een beveiligde omgeving en op tijden dat het voor hen mogelijk is. Het project is door zeven organisaties voor zeldzame aandoeningen gestart in 2016 met een subsidie van het Ministerie van VWS. Ook onze vereniging nam aan dat project deel. Om een toekomstgerichte organisatie te krijgen is de projectgroep van ontwikkelaars in 2019 overgegaan in de Stichting WaihonaPedia, die inmiddels ook de ANBI‐status heeft verkregen. Door vier organisaties voor zeldzame aandoeningen is het platform met succes in gebruik genomen. Voor onze vereniging kan dit volgend jaar geschieden. Met dit digitale platform kunnen:
- ouders ervaringen en ideeën uitwisselen,
- informatie over het syndroom vinden,
- een 'alarmkaart' opmaken voor hun kind, die in noodgevallen belangrijke informatie kan aanleveren voor behandelende specialisten in het buitenland,
- in contact treden met experts,
- door periodiek door experts opgestelde vragenlijsten in te vullen een goed beeld krijgen van de ontwikkeling van hun kind.
Om dit platform in onze vereniging te introduceren zal Koos van der Spek zich inzetten. Daarnaast zijn we nog op zoek naar mensen die met hem als 'bruggehoofd' willen optreden tussen onze leden en de community managers van de stichting. Het platform zal in meerdere talen gaan werken waardoor een wereldwijd net van informatie kan worden verkregen. Voorlopige Informatie kan worden gevonden op: www.waihonapedia.org
Ondersteunde Communicatie
Veel ouders geven aan dat het niet kunnen praten van hun Angelman kinderen een van de grootste problemen is. Ondersteunde Communicatie (OC) kan hier mogelijk verbetering in brengen. Onze vereniging heeft daar sterk op ingezet i.s.m. deskundigen van het Expertisecentrum Angelman Syndroom van het Erasmus MC. Voor verdere coördinatie binnen de vereniging en het uitdragen van de betekenis van OC zoeken we enthousiaste leden die hieraan willen bijdragen.
Fondsenwerving
Zeer positief is te melden dat het Ministerie van VWS ook voor 2021 onze subsidieaanvraag van ongeveer € 45.000,‐ heeft goedgekeurd. Deze subsidie kunnen we gebruiken voor:
- lotgenotencontact,
- informatievoorziening, en
- belangenbehartiging.
Onderzoeksprojecten vallen daar niet onder. Daarvoor zijn we aangewezen op het werven van extra gelden. Samen met het EAS zijn we daar de afgelopen jaren goed in geslaagd (bijna € 200.000,‐). Samen met Isaac‐NF hebben we weer een aanvraag (€ 91.000) ingediend om OC in den lande verder bekend te maken.
Omdat VWS de financiering van organisaties voor zeldzame aandoeningen gaat veranderen is het goed daarop in te spelen en een aantal mensen binnen de gelederen te hebben die zich richten op fondsenwerving bij particulieren, bedrijven en organisaties die subsidie kunnen verlenen.
Onderzoek
Momenteel zijn wereldwijd verschillende klinische testen gestart met medicamenten om de gezondheidssituatie van mensen met het Angelman syndroom te verbeteren. Om onze leden goed voor te lichten over de verschillende aspecten van het syndroom en de resultaten van het onderzoek is het belangrijk dat wetenschappelijke literatuur wordt samengevat en toegangkelijk gemaakt voor onze leden. Hiervoor zoeken we enkele enthousiaste vrijwilligers.
Sociale Media/PR
Het Angelman syndroom is een zeldzame aandoening en slechts bij weinigen bekend. Zelfs bij veel medici en para‐medici is het syndroom weinig bekend. Om hierin verandering te brengen moet er meer bekendheid worden gewekt via sociale media, gedrukte media zoals dagbladen en (medische) tijdschriften en eventueel via radio en TV. Ook voor deze activiteiten zoeken we vrijwilligers.
Wonen/ leefsituatie/scholing
Kinderen zonder beperkingen willen op een bepaald moment graag onafhankelijk van hun ouders door het leven gaan en willen daarom het ouderlijk huis verlaten. Maar kinderen met het Angelman syndroom hechten zich sterk aan hun ouders en moeten soms uit huis geplaatst worden buiten hun wil om. Uit onze enquête over de woonlocaties bleek dat er woonvoorzieningen zijn die positief werden beoordeeld, maar ook andere minder positief. Het lijkt ons goed dat we leden vinden die zich met woonlocaties en hun voorzieningen gaan bezighouden. Dit geldt ook voor mogelijke scholingslocaties.
Hierboven staan verschillende aandachtsgebieden van de vereniging geschetst.
