Ik werk bij het Expertisecentrum Angelman syndroom, waar ik maandelijks (volwassen) kinderen en hun ouders/begeleiders ontmoet. Samen bespreken we onderwerpen als opvoeding, communicatie, slaap en ontwikkeling. Daarnaast ben ik enthousiast betrokken bij onderzoeksprojecten, zoals slaaponderzoek en ondersteunde communicatie.
Maartje ten Hooven‐Radstaake
Sinds begin 2019 sluit ik aan bij de kinder‐ en volwassen poli (18+) van het Expertisecentrum Angelman syndroom. Beide poli’s zijn maandelijks en per poli zie ik tussen de 2 en 5 (volwassen) kinderen en hun ouders en/of begeleiders. Op dit moment zijn dit deels telefonische consulten. Bij de kinderpoli’s sta ik op de uitdraai bij binnenkomst als 'psycholoog' aangemerkt.
We gaan in de consulten vooral in op zaken als opvoeding, (ondersteunde) communicatie, slapen, zindelijkheid en het stimuleren van de ontwikkeling in het algemeen. Het is heel prettig deze dingen met ouders te kunnen bespreken en hierbij ook het kind te zien, zodat de adviezen meteen op het kind kunnen worden aangepast. Hoewel iedereen te maken heeft met de kenmerken en gevolgen van het Angelman syndroom, zijn de vragen die er komen toch divers en is een standaard antwoord vaak niet aanwezig. Door de vele contacten met ouders kunnen wij als team ook ideeën en oplossingen van ouders uitwisselen, zeker bij opvoedingskwesties is dit heel handig! Zo hebben we geleerd over koelmatjes die je onder een matras kan leggen en een wake‐up‐light dat ook langzaam uit kan gaan; beide kunnen helpen bij het slapen.
Qua onderzoek zijn we meerdere projecten aan het afronden. Zowel het slaaponderzoek als het onderzoek naar de Bayley Infant Scales of Development (BSID) zijn in een afrondende fase. Alle data is binnen en grotendeels geanalyseerd. We verwachten beide dit jaar te publiceren, hopelijk in de tweede helft van 2020. Als het zover is, zullen we een Nederlandse samenvatting schrijven en deze publiceren in deze nieuwsbrief, met hierbij een nadruk op de praktische implicaties van de studies.
Ons CompAS onderzoek naar de inzet van ondersteunde communicatie is in volle gang, we zijn inmiddels met de tweede groep begonnen en starten de derde groep later dit jaar. Door de huidige Coronamaatregelen heeft de studie een andere vorm gekregen, die we nu verder aan het uitwerken zijn. We hebben verlenging voor dit project aangevraagd bij de Angelman Syndrome Foundation, maar deze is helaas afgewezen. We hopen het onderzoek alsnog dit jaar af te kunnen ronden.
De impact van de diagnose is groot, maar op de poli en in onze onderzoeken zien we mogelijkheden voor ontwikkeling op elke leeftijd. Volwassenen met het Angelman syndroom hebben vaak niet de ontwikkelmogelijkheden gekregen die kinderen van nu wel krijgen. Ik denk mede daarom ook actief mee met de instellingen en scholen waar jullie kinderen zitten en bel vrijwel wekelijks met logopedisten en orthopedagogen over de begeleiding aan jullie (volwassen) kinderen.
Zeker op het gebied van ondersteunde communicatie is het nodig de daadwerkelijke behandelaren van jullie (volwassen) kinderen mee te nemen in de laatste kennis op dit gebied, zij weten ons gelukkig steeds beter te vinden voor informatie en sparring.
We zijn de vASN en de Nina Foundation zeer dankbaar voor het mogelijk maken van bovenstaande activiteiten. In 2020 gaan deze activiteiten door, dus hopelijk tot ziens op de poli!
