Wat zijn er ook dit jaar weer prachtige donaties binnengekomen. Onze vereniging is heel blij te zien dat zoveel mensen het belang onderkennen van onderzoek en begeleiding rond het Angelman Syndroom.
Vorig jaar hebben we een tweetal studies ondersteund. Van één daarvan zijn de resultaten inmiddels bekend: epilepsie bij volwassen Angelman patiënten, de andere loopt nog door: de Compass studie. In 2018 is ook een reservering gedaan van ruim € 11.000 voor onderzoek in 2019. Dit bedrag is gegaan naar de extra ondersteuning van Maartje Radstaake aan het Expertisecentrum Angelman syndroom voor een dag in de week, voor de duur van zes maanden van dit jaar. Een dankbare besteding waarvan veel mensen gebruik hebben kunnen maken.
Dit jaar is (tot 17 december) een bedrag van ruim € 9300,‐ aan donaties binnengekomen. Daarvan waren er maar liefst 15 van € 200 euro of meer. Een van zelfs € 1130,‐, en een van € 1000,‐ van het ING Nederland fonds voor Medewerkers. Maar ook heel veel kleinere donaties dragen enorm bij aan het eindresultaat.
Voor ons als bestuur is het geweldig om te zien hoe mensen bij bijvoorbeeld feestelijke gebeurtenissen zoals verjaardagen of trouwdagen aan een goed doel denken. Elk bedrag draagt bij aan verbetering van de situatie rondom het Angelman syndroom. Het bestuur zal zorgvuldig overwegen waaraan donaties in 2020 besteed zullen worden en zal u daarover uiteraard informeren.
Alle donateurs hartelijk dank voor uw donatie!
Fondsenwerving
Van het Ministerie van VWS kregen we in 2019 subsidie voor drie activiteiten: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Uit de verleende VWS‐ subsidie kunnen we o.a. onze cursussen, familiedag, informatiedagen, nieuwsbrieven en boeken betalen.
Voor onderzoek moeten we zelf middelen zien te verkrijgen. Positief is dat steeds meer leden daarvoor gelden doneren. Ook zetten ze fondsenwervingsacties op.
Een mooi voorbeeld daarvan zijn de leerlingen van groep 8 van de OBS school De Linderakkers in Valthe. Een project over geld bracht hen ertoe geld in te zamelen voor drie goede doelen. Door in het dorp auto’s te wassen, koekjes te bakken en te verkopen enz. wisten ze maar liefst € 750,‐ op te halen. Wij ontvingen daarvan € 250,‐
Het moment van uitreiking van de 'cheque' van € 250,‐ aan onze voorzitter, door Wende, AS‐dochter van onze leden dhr. en mevr. Veldman.
Een actie in Asten, ook op initiatief van een van onze leden, in het kader van ‘Spel zonder Grenzen’ bracht het mooie bedrag van € 500,‐ op.
Onze voorzitter, na ontvangst van de 'cheque' van € 500,‐, in gesprek met Nine, de AS‐dochter van onze leden dhr. en mevr. Jacobs
