Reeds enkele jaren komen vertegenwoordigers van ouderorganisaties binnen en buiten Europa regelmatig bijeen om gezamenlijke problematiek te bespreken waarmee mensen met het Angelman syndroom te maken hebben, uitgaande van de gedachte dat samenwerking en bundeling van krachten sneller zal leiden tot oplossingen.
De bijeenkomsten kennen een wetenschappelijk gedeelte waar onderzoekers uit de hele wereld over hun vorderingen rapporteren. Daarnaast is er een huishoudelijk gedeelte en een dag waar leden van ouderverenigingen van gedachten kunnen wisselen en ervaringen kunnen delen. De bijeenkomsten worden gehouden op wisselende lokaties.
De volgende zal zijn in september 2020 in Wenen. In oktober 2018 werd de bijeenkomst gehouden in Hamburg. Daar hebben de deelnemende organisaties gezamenlijk € 350.000,‐ bijeengebracht om extra onderzoek te financieren. Wetenschappers zijn daarna uitgenodigd onderzoeksvoorstellen te presenteren. Komende maand zullen de ouderorganisaties de toewijzing van gelden realiseren.
Om de groep van organisaties een formele status te geven is de Angelman Syndrome Alliance op 18 juni j.l. formeel opgericht door de Nina Foundation en onze vereniging. In een bijeenkomst in Leuven van 21 t/m 23 juni hebben verschillende landen hun toetredingsovereenkomst getekend.
Momenteel zijn 12 organisaties lid binnen Europa en daarbuiten Japan en Israël. Betty Willemsen, tevens voorzitster van de Nina Foundation, treedt ook hier als voorzitster op. Martijn van Steensel, ook bestuurslid van de Nina Foundation en notaris, heeft bijzonder veel werk verricht om het geheel in goede juridische termen vast te leggen.
Wij hopen dat deze alliantie zal bijdragen aan een betere behandeling van mensen met het Angelman syndroom.
