De vereniging onwikkelt zich positief. Onlangs is een adviesraad samengesteld, bestaande uit vijf experts op aandachtsgebieden van de vereniging: o.a. communicatie, slaapproblemen, huisvesting, research en omgang met mensen met een handicap.
Wij zijn verheugd dat een aantal experts op aandachtsgebieden van de vereniging zich bereid heeft verklaard ons met raad en daad bij te staan. Graag stellen we de leden van onze Raad van Advies hieronder aan u voor:
Jorien Luijkx
Ik ben Jorien Luijkx, moeder van twee kinderen en universitair docent aan de Rijksuniversiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek. Al tijdens mijn opleiding orthopedaogiek werd mijn interesse gewekt voor kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking en hun gezinnen.
In mijn werk nu heb ik de kans me verder te verdiepen in deze bijzondere groep kinderen met een ernstige meervoudige beperking en dan met name wat de ervaringen zijn van hun naasten (vaders, moeders, broers en zussen). Wat maakt het mooi en is helpend, maar ook wat het zwaar maakt en hoe gezinnen beter ondersteund kunnen worden. Ook heb ik samen met prof.dr. Carla Vlaskamp een boek geschreven met en voor ouders van kinderen met een beperking (Titel: "Toch is het een goede keus geweest") over het proces van uit huis gaan van kinderen met een ernstige meervoudige beperking.
Dr. Maartje ten Hooven‐Radstaake
Mijn naam is Maartje ten Hooven‐Radstaake. Ik ben als gedragswetenschapper en orthopedagoog verbonden aan ENCORE, Expertisecentrum voor Neuro‐Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen te Rotterdam, Erasmus MC.
Tijdens mijn promotie “Stimuleren van adaptieve vaardigheden bij mensen met Angelman syndroom” had ik vaak het idee dat de kinderen en volwassenen met AS meer konden dan ze op dat moment lieten zien. Ik was en ben dan ook blij dat ik kon gaan werken bij het Expertisecentrum Angelman syndroom (onderdeel van ENCORE). In mijn onderzoeks‐ en klinische werk met kinderen en volwassen met Angelman syndroom kijk ik vooral naar hoe ze kunnen leren en wat ze nodig hebben om zich verder te ontwikkelen, vooral op het gebied van communicatie, cognitie en slaap. We richten ons hierbij zowel op hoe deze vaardigheden het beste in kaart gebracht kunnen worden als wat er nodig is om deze vaardigheden verder te ontwikkelen.
Met behulp van en samen met collega Cindy Navis heb ik me de afgelopen jaren gespecialiseerd in Ondersteunde Communicatie (OC). We zien in onderzoek en de praktijk dat veel kinderen en zeker ook volwassenen met Angelman syndroom nog onvoldoende evidence‐based methoden aangeboden krijgen om zich beter te leren uiten middels pictogrammen, foto’s en/of andere symbolische communicatie. Vanuit ENCORE doen we momenteel onderzoek naar het effect van evidence‐based interventies op de communicatieve mogelijkheden van kinderen en volwassenen met AS.
Ook in mijn werk op de Radboud Universiteit en vanuit het bestuur van de ISAAC‐NF (International Society of Augmentative and Alternative Communication – Nederland/Vlaanderen) maak ik mij hard voor de verspreiding van kennis en kunde over OC. De afgelopen jaren hebben we intensief samengewerkt met de vASN om OC onder de aandacht te brengen en ik kijk er naar uit om deze samenwerking te versterken en voort te zetten als lid van de Raad van Advies.
Prof.dr. Ype Elgersma
Prof.dr. Ype Elgersma is hoogleraar Moleculaire Neurobiologie op het Erasmus MC en wetenschappelijk hoofd van het Expertisecentrum voor Erfelijke Neuro‐Cognitive ontwikkelingsstoornissen Rotterdam, Erasmus MC (ENCORE), waar ook het Expertisecentrum Angelman syndroom onder valt. Hij doet met name onderzoek naar de mechanismen die ten grondslag liggen aan ontwikkelingsstoornissen van de hersenen, zoals verstandelijke beperking en autisme en onderzoekt of er geneesmiddelen ontwikkeld kunnen worden voor de behandelingen van deze aandoeningen. Zijn eerste publicatie over het Angelman syndroom dateert uit 2005, toen er nog nauwelijks onderzoek gedaan werd naar dit syndroom.
De afgelopen jaren is zijn onderzoek voornamelijk gericht op het genereren en bestuderen van muismodellen met Angelman syndroom. Met deze muismodellen heeft hij een aantal eenvoudige gedragstesten ontwikkeld die nu veelvuldig gebruikt worden voor het testen van nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van het Angelman syndroom.
In 2017 ontving hij van de Amerikaanse Angelman syndroom vereniging (ASF) een prijs voor zijn bijdrage aan het Angelman syndroom onderzoek. Van de Nederlandse overheid ontving hij een belangrijke onderzoekssubsidie (‘TOP grant'). Zijn meest recente onderzoek (in nauwe samenwerking met dr. Ben Distel en prof. Steven Kushner) is zeer onlangs gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Nature Neuroscience, waarmee nieuw licht wordt geworpen op de rol van het UBE3A eiwit in de hersenen.
Prof.dr. Herman P. Meininger
Ik werkte als geestelijk verzorger, stafvoorzitter en beleidsadviseur in de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke beperking (Bartiméus en ’s Heeren Loo).
Daarna als research fellow en bijzonder hoogleraar aan de Willem van den Berghleerstoel voor normatieve aspecten van zorgverlening. De laatste jaren van mijn loopbaan heb ik me vooral beziggehouden met theorie en praktijk van sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking.
Mijn bijzondere interesse is altijd uitgegaan naar mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen. Na mijn emeritaat in 2011 ben ik onder meer actief geweest als toezichthouder en adviseur in zorg en onderwijs.
Jos Hiel
Jos Hiel, van opleiding een orthopedagoog, is al tientallen jaren werkzaam in de gehandicaptenzorg en sinds 1999 lid van de Raad van Bestuur van de Gemiva SVG Groep, een organisatie in Zuid‐Holland met ruim 4500 cliënten. Heel verschillende mensen met heel verschillende hulpvragen.
Voor een uitgebreid interview met hem verwijzen we naar onze nieuwsbrief nummer 7, augustus 2017.
