RareConnect, impact of social media on globalization, Patients Empowered, Breaking through in Diagnosis...
Mooie titels van workshops met boeiende sprekers tijdens de ECRD in Edinburgh 26-28 mei 2016.
Ik bezoek dit Europese congres samen met Otto Mak (Projectleader Waihonapedia). Tijdens deze 3 dagen zijn alle stakeholders (patiëntenorganisaties, academici, artsen/onderzoekers, farmaceutische industrie en beleidsmakers) bij elkaar om uit te wisselen, te netwerken, te leren, te klankborden over de laatste ontwikkelingen in het veld van rare diseases.
Ik zie veel lijnen die samenlopen met ons initiatief Waihonapedia en grote kansen om ons initiatief te koppelen aan andere initiatieven, zoals RareConnect (community platform) en Matchmaker (diagnoses/big data platform).
Volgende blog wat meer over onze leerpunten en de kansen die we zien.
Henk-Willem Laan
Stichting MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation
