21
Mar
2019

Blog...

21
Mar
2019

Blog...

Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project

Aug 05 2016

Ignite Award en WaihonaPedia

Lees over de deelname van WaihonaPedia aan de ignite award. ...

Jul 12 2016

Artikel in nieuwsbrief Pitt Hopkins

Bij de subsidie die wij als Pitt Hopkins stichting ontvangen horen vouchers die wij moeten inzetten voor projecten. In het verleden hebben wij onze voucher ingezet voor een project “Stem van de patient” .

In 2016  zijn wij met 6 andere patientenverenigingen een project begonnen die Waihonapedia heet.
...

Jul 07 2016

Zeldzame aandoeningen vertegenwoordiging in Nationaal Plan Zeldzame Ziektes

Wat kan Ieder(in) betekenen voor ons soort organisaties in de belangenbehartiging naar Sociale partners en ook op de overlap medisch-sociaal als de rol van VSOP hierin wordt versterkt. ...

Jun 27 2016

Waarde voor families en vrienden

BiennaleIMG_6746.jpgEen verslag van een presentatie van WaihonaPedia op de nationale cornelia de lange conferentie in de USA (2000 families, waarvan 150 op de conferentie) ...

Jun 10 2016

Kracht van Facebook en andere online groepen

Hoe werkt social media (bv Facebook) samen met WaihonaPedia ...

Jun 04 2016

Kruisbestuiving Netscalers & WaihonaPedia

netscalers-logo-op-zwart-1.jpg
behoefte meten van de (toekomstige) gebruikers van het platform voor WaihonaPedia en verschillende social media kanalen inzetten om de doelgroep te bewegen actief gebruik te maken van de geboden faciliteiten ...

May 28 2016

Bezoek ECRD European Conference on Rare Diseases in Edinburgh

RareConnect, impact of social media on globalization, Patients Empowered, Breaking through in Diagnosis...

Mooie titels van workshops met boeiende sprekers tijdens de ECRD in Edinburgh 26-28 mei 2016.

Ik bezoek dit Europese congres samen met Otto Mak (Projectleader Waihonapedia). Tijdens deze 3 dagen zijn alle stakeholders (patiëntenorganisaties, academici, artsen/onderzoekers, farmaceutische industrie en beleidsmakers) bij elkaar om uit te wisselen, te netwerken, te leren, te klankborden over de laatste ontwikkelingen in het veld van rare diseases.

Ik zie veel lijnen die samenlopen met ons initiatief  Waihonapedia en grote kansen om ons initiatief te koppelen aan andere initiatieven, zoals RareConnect (community platform) en Matchmaker (diagnoses/big data platform).

Volgende blog wat meer over onze leerpunten en de kansen die we zien.

Henk-Willem Laan

Stichting MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation

May 20 2016

Vragenlijsten en Expertise centra

We zijn erg trots op de samenwerking met AMC Expertise centrum voor Marshall-Smith, Rubinstein-Taybi, Pitt-Hopkins en Cornelia de Lange. Waarom is dit van belang voor Waihona (en dus ook voor de andere syndromen) ...

Apr 18 2016

Workshop WiKi

Lees hoe de workshop met het team van het AMC is gegaan ...

Mar 16 2016

Bezoek Reshape; Here Is My Data

Verslag van bezoek HERE IS MY DATA initiatief van Reshape (Radboud Universiteit) ...

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights