Blog
Dec 23 2021
Lid patiëntenvereniging? Sommige zorgverzekeraars vergoeden lidmaatschap!
Niet iedereen die lid is van een patiëntenvereniging weet dat veel zorgverzekeraars de kosten voor dat lidmaatschap helemaal of deels vergoeden. Dat is jammer, want het bespaart mensen extra kosten. Bovendien kan het mensen die twijfelen lid te worden van een vereniging, over de streep trekken.
Patiëntenfederatie Nederland maakt elk jaar een overzicht van zorgverzekeraars die de kosten van lidmaatschap van een patiëntenvereniging (deels) vergoeden. In overleg met de Patiëntenfederatie verspreiden wij dit overzicht ook in onze achterban.
Download onderaan dit bericht het overzicht ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2022’. In het overzicht staan ook de voorwaarden die de verzekeraars stellen.
VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening
De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. ...
Dec 16 2021
Zeldzaam voor Elkaar
Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat? ...
Nov 23 2021
Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding
In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.
We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen! ...
Sep 20 2021
Praten zonder Woorden
De column van Monique;
Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning! ...
Sep 14 2021
Als praten niet vanzelfsprekend is
We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). ...
Jun 02 2021
Gezondheid en Gedrag horen bij elkaar!
Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. ...
Feb 28 2021
the Rare 2030 young citizens ask...
We are the Rare 2030 Young Citizens, representing a new generation of advocates, patients and actors in the rare disease community. We come from diverse backgrounds, different countries and have different experiences of rare diseases – as patients, young parents, doctors, students, and junior policy advisors.
We strongly ask the politicians to act today to make possible by 2030 what is recommended by us. ...
Nov 12 2020
Pijnonderzoek
In vier themakamers wordt onderzoek gedaan naar pijn bij Cornelia de Lange Syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi Syndroom en Marshall-Smith Syndroom. ...
Oct 28 2020
Ondersteunde Communicatie voor corona-zorg
Dit artikel is met toestemming overgenomen uit de Nieuwsbrief Oktober 2020 van de vereniging Angelman Syndroom Nederland.
Auteur: Dr. Maartje Radstaake‐ten Hooven, gedragswetenschapper ENCORE Expertisecentrum Angelmansyndroom (EAS)
We blijven vanuit het Expertisecentrum ook, of juist, in deze tijd actief rondom het stimuleren van het gebruik van ondersteunde communicatie. Zo gebruiken we sinds kort op de poli een communicatiekaart om beter te communiceren over het lichamelijk onderzoek (zie onder). Daarnaast kan het kind of de volwassene met Angelman syndroom ook zelf terug communiceren met behulp van de kaart! Meerdere kinderen hebben dat al gedaan en we zien dat het ook verhelderend en afleidend werkt tijdens het onderzoek.
OC en coronavirus
Op http://www.isaac-nf.nl/oc-en-coronavirus staan twee boeken. Deze zijn gratis te downloaden voor iedereen die deze wil gebruiken. Het eerste, 'De coronatest' gaat over hoe zo'n test in zijn werk gaat. Het tweede boek gaat over 'De gevolgen van het Coronavirus' en dan met name de beperkingen die er door worden opgelegd.
Doordat beide boeken in PowerPoint formaat worden gedeeld, kunt u deze volledig aanpassen aan uw wensen, zodat het optimaal bij uw situatie past. Het zijn slechts voorbeelden van hoe een boek eruit kan zien. Door de informatie zo te brengen, is het overzichtelijk voor het kind of de volwassene met Angelman syndroom en kan hij/zij er ook zelf in kijken. Daarnaast wordt er ook stilgestaan bij de emoties die corona opwekt.
OC Leidraad
Ten slotte; de ISAAC‐NF heeft (in de eerste week van oktober een online congres gegeven genaamd: 'De OC Leidraad: als het om ondersteunde communicatie gaat', met veel aandacht voor het gebruik van ondersteunde communicatie in de praktijk. Alle webinars zijn opgenomen en terug te kijken voor 25 euro, aanmelden kan via: https://www.isaac‐nf.nl/congres‐isaac‐nf‐2020
De Leidraad ondersteunde communicatie is tevens via deze link te downloaden, met hierin alle informatie om op een goede manier een (door)start te maken met ondersteunde communicatie.
