Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Pitt-Hopkins syndrome.
How often does epilepsy occur? Which forms of epilepsy occur? Should an EEG always be made? Which medications work best? Are there special sleeping problems that occur?
Empfehlung(en)
Neurology
R16
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EEG studies should only be carried out when there are clear seizures or when one remains in doubt if someone with PTHS shows seizures or apnoea’s.
R18
R18
MRIs need only be carried out if there are neurological signs and symptoms that this would be useful. Microcephaly (small head) on its own does not mean a child should have an MRI.
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