Patiëntenorganisatie
Para pais, prestadores de cuidados, prestadores de cuidados de saúde e professores, surgem frequentemente preocupações e questões relativas aos cuidados e bem-estar dos indivíduos com Tubereuze Sclerose Complex.
Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door de organisatie van symposia voor onderzoekers, artsen en andere hulpverleners. Ook door elk kwartaal het contactblad TSC Contact uit te geven voor leden van STSN.
De stichting bevordert daarnaast lotgenotencontact door (onder andere) het organiseren van familiedagen. Hiertoe geven ze ook gelegenheid via een aparte Facebookgroep waarvan je lid kunt worden.
.
as nossas Perguntas e Respostas dos nossos peritos
xwiki:WaihonaPartners.expertisecentrumTSCUtrecht.WebHome
