Gevolgen voor broertjes en zusjes
For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with Tubereuze Sclerose Complex.
Ook broertjes en zusjes merken vaak de gevolgen die de aandoening op het hele gezin heeft. Hoe goed je als ouder de aandacht ook probeert te verdelen over je kinderen, een kind met TSC heeft al snel meer zorg nodig dan een gezond broertje of zusje. Het komt veel voor dat het gezonde broertje of zusje zichzelf daarom wegcijfert door minder aandacht van de ouders te vragen. Maar het omgekeerde is ook mogelijk. Sommige kinderen gaan extra aandacht vragen door zelf gedragsproblemen te vertonen. Gedragsproblemen kunnen ook een (onbewuste) manier zijn om de emoties te verwerken.
Tip: Probeer wat tijd te maken om met je gezonde kind te praten. Leg goed uit wat de aandoening inhoudt. Geef het kind de ruimte om te praten over de gevoelens die hij of zij hierbij heeft. Laat merken dat boosheid en jaloezie niet vreemd zijn en dat hij/ zij dit mag voelen. Laat je kind ook weten dat je evenveel van hem of haar houdt als van je kind met TSC.
Tip: Er is veel informatie en praktische hulp voor broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening. Zorgverleners en boeken spreken vaak over ondersteuning voor 'brussen'.
Boekje anne
Een voorbeeld van een heel compleet boek vol met herkenbare situaties, tips en adviezen is het 'brussenboek'. Er is ook een speciaal brussenverhaal over TSC voor kinderen van 6 tot 9 jaar. Het heet ‘Anna en Tosca’
Daarnaast vind je op de website www.bijzonderebroerofzus.nl verhalen van andere brussen en kan je met hen in contact komen. Als je tussen de 8 en 14 jaar bent, kun je ook een cursus volgen waarin je beter leert omgaan met het hebben van een broer of zus met een aandoening. Kijk voor meer informatie op www.opkoersonline.nl
Ook kun je in jouw gemeente terecht bij een mantelzorgsteunpunt. Zij organiseren bijeenkomsten met adviezen, tips, en veel nuttige informatie.
xwiki:WaihonaPartners.expertisecentrumTSCUtrecht.WebHome
