Risico op overbelasting

Veel ouders en directe naasten van een kind met WBS hebben het gevoel dat ze sterk moeten zijn. Dat zij niet mogen klagen, laat staan opgeven. Maar de zware zorgtaak en de verantwoordelijkheid die op je schouders ligt is niet niks. Omdat anderen vaak niet de kennis en ervaring hebben die jij hebt, is het extra lastig de zorg uit handen te geven. De zorgtaken kunnen je zoveel tijd en energie kosten, dat je hierdoor zelf klachten krijgt. Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn voorbeelden van klachten die dan vaak voorkomen. Het is belangrijk om op tijd aan de bel te trekken als je merkt dat je klachten begint te krijgen. Want als jij niet fit en gezond blijft, kun je ook geen zorg meer dragen voor een ander.

Tip voor ouders met meerdere kinderen
Probeer wat tijd te maken om met je gezonde kind(eren) te praten. Leg goed uit wat de aandoening inhoudt. Geef het/ze de ruimte om te praten over de gevoelens die het/zij hierbij heeft/hebben. Laat merken dat boosheid en jaloezie niet vreemd zijn en dat het/zij deze mag/mogen voelen. Laat je kind(eren) ook weten dat je evenveel van hem/haar/hen houdt als van je kind met WBS.

Tip voor ouders die werken
Als je als ouder een baan hebt, bespreek dan met je werkgever dat je ook een zware zorgtaak hebt. Vaak zijn er mogelijkheden om hiermee rekening te houden. Je kunt denken aan flexibele werktijden of (tijdelijk) zorgverlof. Dit hoeft niet altijd gevolgen te hebben voor je inkomen.

Contact met lotgenoten
Je kunt de patiëntenorganisatie Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom (NVWBS) mailen om in contact te komen met lotgenoten via info@williams-syndroom.nl. Vaak helpt het om vragen te stellen aan iemand die in hetzelfde schuitje zit. Of om gewoon te luisteren naar wat lotgenoten ervaren hebben. Met dit doel organiseert de vereniging geregeld bijeenkomsten voor families. Naast praktische tips kan dit ook veel steun geven waardoor je zelf beter op de been blijft.