informatie

Patiëntenorganisatie


Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. De Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom (NVWBS) zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door aan artsen en andere behandelaars handvatten te geven voor goede zorg aan mensen met WBS. Actieve ouders en andere vrijwilligers werken samen op internationaal niveau. Omdat er maar weinig mensen met WBS zijn, is de internationale samenwerking heel belangrijk. Dit gebeurt via de European Federation Williams Syndrome (FEWS). De vereniging bevordert ook lotgenotencontact door (onder andere) het organiseren van familie- en muziekdagen. Op de website www.williams-syndroom.nl en op de Facebookpagina lees je meer over de familiedagen en andere activiteiten die de verening organiseert. Er is ook een besloten Facebook groep voor ouders van kinderen met WBS. 

Zoek andere pagina's die hetzelfde onderwerp delen als deze pagina Hoe is de zorg georganiseerd?1
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2020/05/15 17:38
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2020/05/15 17:38
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2020/05/15 17:38

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               


  

Over de inhoud van de website:

 

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vindt dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht u dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: wiki@waihonapedia.org