Patiëntenorganisatie

Een patiëntenorganisatie kan een belangrijke rol spelen voor mensen met een aandoening en hun naasten. De Nederlandse Vereniging Williams-Beuren Syndroom (NVWBS) zorgt hiervoor door meer bekendheid te geven aan het syndroom. Bijvoorbeeld door aan artsen en andere behandelaars handvatten te geven voor goede zorg aan mensen met WBS. Actieve ouders en andere vrijwilligers werken samen op internationaal niveau. Omdat er maar weinig mensen met WBS zijn, is de internationale samenwerking heel belangrijk. Dit gebeurt via de European Federation Williams Syndrome (FEWS). De vereniging bevordert ook lotgenotencontact door (onder andere) het organiseren van familie- en muziekdagen. Op de website www.williams-syndroom.nl en op de Facebookpagina lees je meer over de familiedagen en andere activiteiten die de verening organiseert. Er is ook een besloten Facebook groep voor ouders van kinderen met WBS.