Wat is het?
Wat is het Tubereuze Sclerose Complex?
Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een erfelijke aandoening waarbij tumoren kunnen ontstaan. Dit zijn goedaardige tumoren. Het is dus geen kanker, waarbij het om kwaadaardige tumoren gaat. Maar dat betekent niet dat de tumoren nooit problemen kunnen geven. Welke gevolgen de tumoren kunnen hebben, hangt af van de plaats in het lichaam waar de tumoren zitten. Het hangt ook af van hoe groot ze zijn. Ze kunnen in en op het lichaam voorkomen: in de hersenen, de mond, de longen, het hart, de ogen, de lever, de vrouwelijke organen, de nieren en op de huid.
Hier zie je een kort filmpje waarin (ervarings)deskundigen vertellen wat TSC inhoudt.
Naast de lichamelijke klachten hebben veel mensen met TSC ook sociale en emotionele problemen. Een deel van de mensen met TSC heeft een verstandelijke beperking. Meer hierover lees je onder ‘wat zijn de kenmerken?’.
Hoe je aan deze erfelijke aandoening komt, lees je in het hoofdstuk ‘Hoe kan je het krijgen?’. Er zijn twee soorten TSC: TSC-1 en TSC-2. De verschillen tussen TSC-1 en TSC-2 komen in verscheidene hoofdstukken aan de orde.
Hoeveel klachten deze aandoening kan geven en hoe ernstig deze kunnen zijn, verschilt van persoon tot persoon. Meestal zijn bij de geboorte één of enkele organen aangedaan. Daarnaast is epilepsie een veelvoorkomend gevolg: bijna driekwart van de mensen met TSC lijdt hieraan. Met het toenemen van de leeftijd ontstaan de tumoren vaak in meerdere van de bovengenoemde organen.
TSC is niet te genezen. Er zijn wel behandelingen voor een aantal klachten. Ook kun je zelf veel doen om je gezondheid goed te houden en je prettig te blijven voelen.
Wist je dat...
1 op de 6.000 tot 10.000 mensen deze aandoening heeft? En dat het even vaak voorkomt bij jongens als bij meisjes?
Zeldzame aandoening
TSC is een zeldzame aandoening. Hierdoor komt het voor dat zorgverleners (artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten etc.) nog niet eerder gehoord hebben over TSC. Of dat ze nog niet eerder iemand met TSC behandeld hebben. Wil je de zekerheid hebben dat jouw zorgverlener kennis heeft van TSC, laat je dan verwijzen naar een expertisecentrum voor TSC. Wat expertisecentra zijn, waar je ze kunt vinden en wat je van de zorg mag verwachten, lees je onder het kopje ‘hoe is de zorg georganiseerd’.
