Leon - 10 jaar
Boven de bank hangen de foto's van de kinderen. Een lachende Leon, een zusje en een jonger broertje. Ze slapen al, alleen Myrthe van zeven komt heel even om een hoekje kijken.
'We wisten al na twee dagen dat er iets was, maar niet precies wat. De kinderarts ontdekte staar aan Leons ogen. Ze waren bang dat hij geopereerd moest worden. Daarvoor moesten we naar een ziekenhuis in Nijmegen. De professor daar was bekend met het RT syndroom. Hij gaf een briefje mee voor de kinderarts. Toen is het balletje gaan rollen. Medisch mankeert Leon heel weinig. Hij heeft wel de uiterlijkheden; scheve tanden, problemen met z'n gehemelte, scheve tenen, dikke duimen. Maar hij heeft er geen last van. Na een half jaar wisten we het door een test voor 99 procent zeker.' 
'Leon is begonnen op een aangepaste peuterspeelzaal. Nu zit hij op een ZMLK-school. En daar zit hij prima op z'n plek. Rond zijn zesde begon hij met praten, waar we heel blij mee waren. We dachten dat Leon misschien niet zou gaan praten. Cognitief is hij een jaar of zes. Leon kan goed lezen, met schrijven heeft hij meer moeite. In verband met zijn grove motoriek krijgt hij ondersteuning van de ergotherapeut. Voor ons is zijn schrift niet echt leesbaar maar voor hem wel. '
'Sociaal emotioneel is Leon rond een jaar of twee, drie. En de vraag is of hij zich nog verder zal ontwikkelen. Dat weten we op dit moment nog niet. Uit frustratie kan hij slaan of schoppen. Hij ziet geen oorzaak en gevolg. En straf begrijpt hij niet echt. Hij zal daardoor zijn gedrag niet veranderen. Maar je hoopt natuurlijk dat hij in de toekomst baat heeft bij de grenzen die we nu stellen.'
'Leon is heel vrolijk, heel spontaan. Iedereen in de buurt kent hem. Iedereen let ook een beetje op hem in de wijk. Dat is mooi. Andere kinderen spelen leuk met hem. Heel soms gebeurt er iets. Dan hebben kinderen vervelend tegen hem gedaan. Dan trekt hij zich terug. Gaat ‘ie een paar dagen niet naar buiten. Maar dat gaat ook weer over en het gebeurt niet vaak. Hij kan ook niet heel lang spelen hoor. Na een paar minuten gaat hij weer wat anders doen.'
'Zus Myrthe en broer Jelmer zijn heel gek met hem. Myrthe helpt Leon vaak, daar is ze goed in. Soms hebben ze hebben ook wel wat van hem te verduren. Hij kan plagen. Dan hebben de kinderen vriendjes of vriendinnetjes over de vloer en zijn ze lief aan het spelen. Leon steekt als er één langskomt dan toch even z'n been uit. Hij weet gewoon niet zo goed wat hij doet. Wat daar het gevolg van is.' 
'Er zijn periodes in het jaar die wat moeilijker zijn voor Leon. De decembermaand bijvoorbeeld. Dan is er wat minder structuur en wordt het spannend. De feestdagen, de jaarwisseling. Veel prikkels, daar wordt hij onrustig van. Dan gaat hij bij opa en oma logeren. Hetzelfde geldt eigenlijk voor de zomervakanties en de weekenden. Daarom gaat hij om het weekend en in de vakantie ook naar een zorgboerderij. Zo wordt voor hem de tijd wat overzichtelijker en hij heeft het daar prima naar z'n zin.'
'Wij zijn allebei best nuchter. Er zijn periodes dat je best wel tegen zijn beperking aanloopt. De eerste jaren is het gewoon een klein kind. Kleine kinderen mogen van alles mankeren. Hij liep achter, dat was duidelijk. Hij liep met zijn derde jaar. Nu hij groter wordt, wordt het verschil zichtbaarder en groter. Hij is tien, maar gedraagt zich natuurlijk niet zo. Dat moeten we in deze periode meer accepteren. Je merkt dat z'n gedrag lastiger wordt. Dan is hij slecht bereikbaar voor ons. Dan voel je je weleens machteloos. Tegelijkertijd genieten we van wie Leon is en zien we de toekomst vol vertrouwen tegemoet.'
