Matthias - 8 jaar
Matthias is de jongste in een gezin van acht kinderen. Met al vijf oudere zussen en twee oudere broers is het een hele club. Met zijn broers is hij het liefst buiten aan het voetballen. En ook zijn zussen zijn heel close met hem, al wonen er al drie niet meer thuis.
'Met twintig weken zwangerschap wisten we al dat er iets mis was. Ze zagen twee bloedvaten in de navelstreng, een hartafwijking en een vlindervormige cyste in zijn hoofd. De levensverwachting wisten ze niet. We kregen twee tot vier weken bedenktijd. Wij wilden de zwangerschap niet afbreken. We wilden terug naar ons streekziekenhuis. We wilden ook verder geen onderzoeken. Hebben we bewust niet gedaan. We hebben het afgewacht tot de geboorte.' 
'Matthias werd geboren, hij was vier pond, had gitzwart haar! Wij hebben allemaal blonde kinderen. Zijn conditie was heel slecht. Er werd niet tegen ons gezegd wat ze nou eigenlijk dachten. Er werd direct een klinisch geneticus op gezet. Maar we hoorden niet wat er nu was. Met vier weken mocht Matthias naar huis, maar met zeven weken werd hij weer heel ziek. Het RS-virus. Pas toen hoorden we in het ziekenhuis via via dat het weleens RTS zou kunnen zijn. Pas na een half jaar wisten we het zeker. Het was fijn dat we het nu wisten. Wij vonden Matthias ook een geschenk.'
'Het was heel pittig. Ziekenhuis in en uit. Sondevoeding tot acht maanden. Met verjaardagen komt dat regelmatig weer boven. Goh jongens, wat was het een heftige tijd eigenlijk. Zes keer per dag sprayen met het vernevelapparaat omdat hij het zo benauwd had. Veel slijm, alles constant weer uitspugen. Hij zei als eerste 'mamma' tegen de zusters. De mogelijkheid tot echt hechten is ook eigenlijk aan mij voorbij gegaan. Want hij was meer in het ziekenhuis dan hier. En als ik in het ziekenhuis was, voelde ik me schuldig dat ik niet bij mijn andere kindjes was en als ik thuis was wilde ik natuurlijk bij Matthias zijn. Echt verscheurend.'
'Maar als je ziet wat er nu van gekomen is. Ach, het is een heerlijk ventje. Hij praat niet, alleen korte woordjes, voor ons te verstaan maar voor een buitenstaander niet. De kinderarts zei ook ‘joh, reken er vooral niet op’. Gebaren leert hij wel, maar die verbastert hij ook. Het is weleens uitvogelen wat hij bedoelt. Hij probeert zich wel te verduidelijken. Film kijken op een computer bijvoorbeeld, dat wil hij dan graag. Maar het kleinste woordje is al te moeilijk. Dan klik ik aan wat ik denk dat ‘ie wil en dan is het soms niet naar zijn zin. Dan wordt hij soms even boos. En dan moet ik weer een nieuwe aanklikken, dat ben ik na een tijdje ook zat. Dus dan zeg ik: ‘nee Matthias, deze wordt het nu’. Meestal is hij het daar wel me eens. Grenzen stellen helpt wel. Duidelijk zeggen 'klaar', of 'nee'. Dat accepteert hij wel. En als het dan toch nog niet goed is, want dat gebeurt ook wel eens, dan zet ik de computer uit. Dan is het klaar. En dan moet Matthias wat anders gaan doen. Tsja. Het is niet zo dat alles maar kan.'
'Matthias zit op de dagbesteding in Puttershoek. Hij heeft het daar erg naar zijn zin. Matthias is eigenlijk altijd vrolijk, al kan hij andere kindjes soms onverwachts een duw geven. Of hij knuffelt ze helemaal plat. Hij ziet de gevolgen niet in van zijn acties. Daarom nemen we hem ook niet zo snel mee ergens naartoe. Wel naar de kerk natuurlijk. Inmiddels hebben we een rolstoel voor hem. Dan staat hij lekker stevig naast mij in de bank. Als het orgel gaat spelen gaat hij helemaal heen en weer wiegen. Hij weet precies wanneer hij amen kan zeggen. Hij hoort er helemaal bij in de gemeente. Echt fijn.'
