Zinedine - 5 jaar
'Een vrolijk kind, met een sterke wil.' Zo typeert de moeder van Zinedine haar zoontje van vijf. Het duurde lang voordat de diagnose RTS was gesteld. En dat was jammer, 'je hebt geen idee wat je overkomt'.
Onderdeel van een gezellig druk gezin, is Zinedine de jongste. Hij heeft behalve zussen, een oudere broer die door zuurstoftekort bij de geboorte ook een beperking heeft, al is die lichter dan het syndroom van Zinedine. 'Toen ik zwanger was, was daarom het enige wat ik hoopte 'als het maar gezond is.' En bij de echo's leek alles goed. Maar er zat toch een bepaalde angst in mij, of dat nou voorgevoel was? Bij de geboorte dacht ik als eerste “wat heeft hij grote handen”, hij had ook heel veel haar, zelfs op z’n voorhoofd, z’n ruggetje. 'Alles is verder goed, je mag gewoon naar huis', zei de verpleegkundige. ‘Brede duimpjes duiden vaak op een handicap, dat zei ze nog.'
Thuis ging het voeden helemaal niet. Het was een ramp. Ik was dag en nacht alleen maar daar mee bezig. Hij was een heel tevreden babytje, maar dat drinken ging gewoon niet. Hij was naar lucht aan het happen. Na drie dagen dacht ik, dit is niet goed. Ik wil naar het ziekenhuis. We werden opgenomen, Zinedine mocht met sondevoeding aansterken. Na een maand ziekenhuis zagen ze bij toeval dat zijn nieren niet goed functioneerden. Op een gegeven moment, een paar weken later, werd er opgebeld door de arts. Ze moesten ons iets vertellen. We kwamen daar binnen, klinisch geneticus aanwezig; het eerste wat ze zei was: “Oh, jullie hebben ook donker haar. Mag ik even jullie handen zien. Mogen we jullie duimen zien?’ Toen zei ze, we hebben een aantal eigenschappen bij Zinedine ontdekt die niet kloppen. Uiterlijke kenmerken: nieren, brede duimpjes, oogjes, wenkbrauwen, neusje. Daarna moest er nog DNA-onderzoek worden gedaan, de uitslag duurde maanden. Maar wij wisten het al lang.’
'Het is een heel vrolijk kind met een sterke wil. Wat ‘ie wil, gebeurt gewoon. Je moet niet onderschatten wat hij doorheeft. Hij weet: met die kan ik dat, met mama kan ik knuffelen. Hij praat niet. We zijn bezig met ondersteunende gebaren. Het gebaar klaar doet ‘ie uit zichzelf, maar het duurt lang voordat hij iets oppakt. We zijn nu twee jaar verder. Hij is heel lief maar omdat hij zich niet goed kan uiten, heeft ‘ie het ook weleens moeilijk. Dan gaat hij krabben. Het doet het alleen bij mij, maar dat is best wel even een dingetje. Hij doet het als hij boos is, als hij met dingen gaat gooien. Wanneer hij moe is, of hij wil iets wat op dat moment misschien niet kan. Het is frustratie, ik weet het.'
'Zinedine zit op een KDC kinderdagverblijf van maandag tot en met vrijdag. Daar krijgt ‘ie ook speltherapie, logopedie en fysio. Ze gaan nu bij Zinedine ook een IQ-test doen. Cognitief is hij heel zwak. Maar hij snapt wel veel dingen. Alles wat hij leuk vindt doet hij wel. Hij weet precies op welke knop hij moet drukken om een bepaald geluid te krijgen bijvoorbeeld. Hij heeft iets met knopjes.'
'Samen boodschappen doen, met hem, doe ik niet. Duurt te lang en hij luistert niet. In de rij staan kan hij bijvoorbeeld niet. Je kunt niet tegen hem zeggen, 'je moet even wachten'. Ik heb het idee dat hij dat helemaal niet begrijpt. Maar dat weet ik niet zeker; ik wil het ook niet onderschatten. Hij kan ook geen opdrachten doen. Als ik zeg 'pak maar je fles' dan doet ‘ie dat niet. Hij doet wat hij wil, valt niet te corrigeren.'
'Sinds 2013 zijn we aan het sparen voor Dolfijntherapie op Curaçao. Voor Zinedine is dat misschien de manier om contact te maken. Ik ben er wel realistisch in, denk niet dat het een genezingstherapie is. Maar ik geloof wel dat hij hierdoor een middel krijgt om te communiceren. Hij doet nu eigenlijk niks. Tekent niet, kleurt niet. We hebben alles al geprobeerd. Hij doet geen picto's, vindt gebaren te moeilijk. Vorige week zong ik een liedje met gebaren erbij. 'De toeter van de bus doet toet toet toet', en dan toeter ik op z'n neus. Later zong ik het zonder het gebaar en toen maakte hij het gebaar op mijn neus.. toet.' Zo mooi!'
