Waar kun je tegenaan lopen als naaste van iemand met het Marshall-Smith syndroom?
Waar kun je tegenaan lopen als naaste van iemand met het Marshall-Smith syndroom?
Risico op overbelasting
Veel ouders en directe naasten van een kind met MSS hebben het gevoel dat ze sterk moeten zijn. Dat zij niet
mogen klagen, laat staan opgeven. Maar de zware zorgtaak en de verantwoordelijkheid die op je schouders ligt is niet niks. Omdat anderen vaak niet de kennis en ervaring hebben die jij hebt, is het extra lastig de zorg
uit handen te geven. De zorgtaken kunnen je zoveel tijd en energie kosten, dat je hierdoor zelf klachten krijgt. Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn voorbeelden van klachten die dan vaak voorkomen. Het is belangrijk om op tijd aan de bel te trekken als je merkt dat je klachten begint te krijgen. Want als jijzelf niet fit en gezond blijft, kun je ook geen zorg meer dragen voor een ander.
Een mogelijkheid is om een netwerk op te bouwen van familie en vrienden die af en toe kunnen helpen. Door middel van een luisterend oor, maar ook door kleine klusjes van je over te nemen. Er zijn ook professionele hulpverleners die dit voor je kunnen doen. Van de maatschappelijk werker en hulp in de huishouding tot getrainde medewerkers van de gemeente (loket mantelzorg) en de psycholoog. Als je het lastig vindt uit te vinden welke hulp het beste bij jouw hulpvraag aansluit, ga dan naar de huisarts. Hij of zij kent meestal goed de weg in het woud van verschillende hulporganisaties.
Gevolgen voor broertjes en zusjes
Ook broertjes en zusjes merken vaak de gevolgen die de aandoening op het hele gezin heeft. Hoe goed je als ouder de aandacht ook probeert te verdelen over je kinderen, een kind met MSS heeft altijd meer zorg nodig dan een gezond broertje of zusje. Het komt veel voor dat het gezonde broertje of zusje zichzelf daarom wegcijfert door minder aandacht van de ouders te vragen. Maar het omgekeerde is ook mogelijk. Sommige kinderen gaan extra aandacht vragen door gedragsproblemen te vertonen. Gedragsproblemen kunnen ook een (onbewuste) manier zijn om de emoties te verwerken.
Tip
Probeer wat tijd te maken om met je gezonde kind te praten. Leg goed uit wat de aandoening inhoudt. Geef het kind de ruimte om te praten over de gevoelens die hij of zij hierbij heeft. Laat merken dat boosheid en jaloezie niet vreemd zijn en dat hij/ zij dit mag voelen. Laat je kind ook weten dat je evenveel van hem of haar houdt als van je kind met MSS.
Tip
Als je als ouder een baan hebt, bespreek dan met je werkgever dat je ook een zware zorgtaak hebt. Vaak zijn er mogelijkheden om hiermee rekening te houden. Je kunt denken aan flexibele werktijden of (tijdelijk) zorgverlof. Dit hoeft niet altijd gevolgen te hebben voor je inkomen.
Tip
Er is veel informatie en praktische hulp voor broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening. Zorgverleners en boeken spreken vaak over ondersteuning voor ‘brussen’. Een voorbeeld van een heel compleet boek vol met herkenbare situaties, tips en adviezen is deze: http://brussenboek.nl/boek/ Daarnaast vind je op de website http://www.bijzonderebroerofzus.nl verhalen van andere brussen en kan je met hen in contact komen. Als je tussen de 8 en 14 jaar bent, kun je ook een cursus volgen waarin je beter leert omgaan met het hebben van een broer of zus met een aandoening. Kijk voor meer informatie op http://www.opkoersonline.nl
Tip
Je kunt de patiëntenorganisatie Stichting Marshall-Smith Syndroom mailen om in contact te komen met lotgenoten. info@marshallsmith.org. Vaak helpt het om vragen te stellen aan iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Of om gewoon te luisteren naar wat lotgenoten ervaren hebben. Met dit doel organiseert de stichting geregeld bijeenkomsten voor families. Naast praktische tips kan dit ook veel steun geven
MOEDER (40)
"Jarenlang heb ik me groot gehouden. Nachtenlang sliep ik slecht vanwege de voedingsproblemen van mijn dochter. Overdag stond ook alles in het teken van haar. Uiteindelijk stortte ik in en moest ik stoppen
met werken. Als ik eerder hulp had durven vragen of aannemen, had dat een hoop leed bespaard. Ik hoop dat andere ouders van mijn harde les kunnen leren."
