Waar kun je als ouders/verzorgers zelf op letten?

Misschien lijkt het of je helemaal afhankelijk bent van zorgverleners voor de gezondheid en het welzijn van jouw kind. Toch is er ook een hoop wat je zelf kunt doen. 

Ademhaling

Bij ademhalingsproblemen tijdens het slapen, kan het helpen om een kind op de zij te laten liggen. Hierdoor krijgen de luchtwegen meer ruimte. Het slapen met een zandzak of speciaal kussentje kan het kind helpen om zelf deze houding aan te nemen. Wanneer de ademhaling tijdens het slapen plots stopt, kan het helpen om het kind op te pakken en over de rug te strijken. Dit brengt de ademhaling vaak weer op gang. Sommige ouders ervaren het als rustgevend en veilig om thuismeters te gebruiken om de hartslag en zuurstof te meten tijdens de slaap van een kind. Bespreek dit met je arts. Soms vergoedt een zorgverzekeraar de kosten hiervoor.

Voeding

Je kunt zelf helpen bij de training in het leren eten en drinken. Een pré-logopedist kan je daarvoor passende adviezen geven. Bij het geven van (sonde)voeding worden standaard hoeveelheden aangeraden die voor alle kinderen van een bepaalde leeftijd gelden. Soms kan dit teveel zijn voor een kind met MSS. Als je merkt dat je kind veel gaat spugen, bespreek dan of de voeding aangepast kan worden. Teveel voeding kan schadelijk zijn voor kinderen met MSS.

Ogen

MSS maakt dat je gevoeliger bent voor fel licht. Het is hinderlijk en kan ook schadelijk zijn voor de ogen. Je kunt de lichtsterkte in de kamer van een kind iets aanpassen. Dit kan door het plaatsen van andere lampen, maar ook door een dimmer op de bestaande lamp te zetten of met gordijnen en lamellen te werken. Buiten kan een zonnebril helpen de ogen rust te geven.

Spierslapte

Door minder kracht in de spieren, valt het hoofdje van een baby tijdens het voeden makkelijker naar achteren of opzij. Het duurt langer voordat de spieren krachtig genoeg zijn om het hoofd zelf recht te houden. Een goede ondersteuning van het hoofd maakt dat een kindje niet valt en makkelijker kan drinken.

Contact maken

Je kunt een kind veel vertrouwen geven door middel van aanraking. Bijvoorbeeld door het dragen van een kind, het vasthouden van een hand en het maken van oogcontact. Het helpt hierbij als je het kind veel tijd en ruimte geeft om de aanrakingen en het contact te verwerken.

Beweging en motoriek

De grotere bewegingen (grove motoriek) kun je stimuleren door een kind uit te dagen zelf te bewegen. Bijvoorbeeld door het kind achter een grote bal aan te laten lopen. Het bewegen op een luchtkussen, schommelen en zwemmen met begeleiding zijn ook goede manieren om deze grove motoriek zelf te helpen verbeteren. Met veel oefening kunnen kinderen bijvoorbeeld leren om op een driewieler te rijden. De kleine bewegingen waar coördinatie voor nodig is (kleine motoriek) kun je ook helpen ontwikkelen. Bijvoorbeeld door een kind zand of scheerschuim voorzichtig te laten aftasten met de vingers.

Gebitsverzorging

Vanwege mondgevoeligheid is het tanden poetsen op jonge leeftijd moeilijk. Met adviezen van de pré-logopedist kun je een kind spelenderwijs leren poetsen. De pre-logopedist kan ook ondersteunen bij andere problemen in het mondgebied, zoals voedingsproblemen en het leren brabbelen. Vraag je huisarts of kinderarts om een verwijzing.

Zindelijkheidstraining

Door de zware verstandelijke beperking lukt het vaak niet om een kind zindelijk te maken. Maar als de ontwikkelingsleeftijd toch uitkomt op 3 tot 4 jaar, dan is er een goede kans van slagen met een zindelijkheidstraining. Een huisarts of kinderarts kan je advies geven over een aangepaste training.

Het allerbelangrijkste wat je zelf kunt doen, is zorgen dat je in gesprek blijft met je zorgverlener. (Door)vragen als iets niet duidelijk voor je is. En het aangeven als je je ergens onprettig bij voelt. Ook kun je vragen naar andere mogelijkheden als je twijfelt over een onderzoek of behandeling.