Wat als je zorgverlener NIET goed op de hoogte is van Marshall-Smith syndroom?
Wat als je zorgverlener NIET goed op de hoogte is van Marshall-Smith syndroom?
Je kan hem of haar altijd vriendelijk wijzen op de zorgstandaard Marshall-Smith syndroom. Hierin staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met MSS. Zorgverleners, naasten van mensen met MSS hebben deze afspraken met elkaar gemaakt.
Zorgverleners in het expertisecentrum AMC in Amsterdam zijn bekend zijn met deze wegwijzer voor goede zorg voor MSS. Zorgverleners in andere instellingen kennen de zorgstandaard mogelijk niet. Zij kunnen deze terugvinden in de bibliotheek van het Zorginstituut Nederland http://www.zorginzicht.nl Het is daarnaast wenselijk dat jouw eventuele zorgverleners in een behandelcentrum (waar geen extra kennis is van MSS) contact houden met het expert-team in het AMC.