Waarom is het belangrijk de diagnose te weten?

Wanneer het bekend is dat je kind MSS heeft kun je sommige gezondheidsproblemen voorkomen. Bijvoorbeeld door je kind te laten controleren op klachten die veel voorkomen bij MSS. Als de diagnose vaststaat kun je voor onderzoek en behandeling ook naar het expertisecentrum voor MSS. Dit is het AMC in Amsterdam. De zorgverleners in het expertisecentrum hebben ervaring met andere kinderen en volwassenen met MSS. Ook zijn de artsen op de hoogte van de laatste (internationale) kennis over MSS. Op jouw verzoek kunnen ze hun kennis doorgeven aan zorgverleners bij jou in de buurt. Hierdoor is het niet nodig om voor alle behandelingen of adviezen naar Amsterdam te gaan.