Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven?
Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven?
MSS heeft invloed op bijna alle dagelijkse bezigheden. Voor iemand die zelf deze aandoening heeft, maar ook voor de ouders en andere verzorgers. Er is veel hulp nodig bij de persoonlijke verzorging, het bewegen en communiceren. De totale dagbesteding vraagt om voortdurende aandacht en ondersteuning van de omgeving. Het deelnemen aan de maatschappij zorgt ook voor uitdagingen. Vaak is de maatschappij namelijk niet voldoende ingericht voor mensen met een lichamelijke en verstandelijke beperking.
Voor begeleiders van de school of dagopvang is het prettig om wat meer te weten over MSS. Je kunt hen daarom deze patiënteninformatie laten lezen. Voor gericht advies kun je ook contact opnemen met de Stichting Marshall-Smith Syndroom via info@marshallsmith.org.
Dagelijkse ondersteuning
Als een kind met MSS rond de 1,5 tot 2 jaar oud is dan kan een orthopedagoog al kijken welke begeleiding het meest passend is voor het kind. Een orthopedagoog is een zorgverlener die gespecialiseerd is in de ontwikkeling en gedrag van kinderen.
Als een kind thuis woont...
Sommige kinderen met MSS wonen thuis, andere kinderen in een aangepaste woonvorm. Dit hangt af van de hoeveelheid zorg en begeleiding die nodig is. Maar ook van de voorkeur van de ouders en van hoeveel zorg zij op zich kunnen nemen.
Kinderen die thuis wonen, kunnen vanaf 2 jaar terecht bij een speciale dagopvang. Er zijn verschillende soorten dagopvang in Nederland:
- een gespecialiseerd (verpleegkundig) kinderdagcentrum;
- orthopedagogisch dagcentrum;
- kinderrevalidatiecentrum.
- Het hangt van de (lichamelijke) klachten af welke vorm van dagopvang het beste past.
Als een kind niet thuis woont...
Kinderen die in een gespecialiseerde instelling wonen krijgen ter plekke ook de dagbesteding aangeboden. Op een dagcentrum voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) lijkt de groepsindeling zoveel mogelijk op die van het gewone basisonderwijs. De indeling gebeurt namelijk op basis van leeftijd. Natuurlijk kijken deskundigen ook naar de persoonlijke mogelijkheden van een kind bij het maken van de groepsindeling.
Dagbesteding en wonen als volwassene
Bijna alle mensen met MSS wonen in een begeleide omgeving zodra ze de volwassen leeftijd bereiken. Soms is de overgang klein omdat zij als kind al in een begeleide woning opgegroeid zijn. Voor anderen is de overgang iets groter als ze hun kindertijd grotendeels thuiswonend doorbrachten. Verschillende therapeuten die verbonden zijn aan een instelling voor verstandelijk beperkte volwassenen bereiden de jongere voor op de overstap naar de nieuwe woonomgeving.
Vragen over opvoeding en het dagelijks leven
Zelfs met veel kennis van en ervaring met MSS, kan opvoeden nog een uitdaging zijn. Je kunt met vragen zitten als: “Hoe weet ik wat normaal gedrag is en wat niet?” of “Hoe zorg ik ervoor dan mijn andere kinderen geen aandacht tekort komen?”
Als je kind in een kinderdagverblijf woont, is er vaak een netwerk van zorgverleners beschikbaar om je te ondersteunen bij je dagelijkse vraagstukken. Maar wanneer je kind thuis woont of wanneer er nog geen netwerk van vaste zorgverleners gevormd is, blijf dan niet zitten met je vragen. Er zijn veel organisaties die jou(w gezin) in de thuissituatie kunnen ondersteunen. De huisarts kan je helpen deze organisaties te vinden.
