Wat wil je nog meer weten na deze informatie?

Tips om het gesprek aan te gaan met een zorgverlener

Het is heel belangrijk om het gesprek aan te gaan met jouw zorgverleners. Zo krijg je de juiste informatie over welke onderzoeken en behandelingen er mogelijk zijn. Vaak is er nog een keuze voor welke behandeling of onderzoek je zou willen voor je kind. Jouw zorgverlener kan je ook vertellen wat de voor- en nadelen kunnen zijn. Op die manier kun je ook samen bespreken wat voor jouw kind de beste beslissing is.
Als er een onderzoek of behandeling voorgesteld wordt, hoef je meestal niet meteen ’ja’ of ‘nee’ te zeggen. Je kunt ook nog thuis nadenken of vragen om een extra afspraak. Je hoeft moeilijke beslissingen niet alleen te nemen. Dit doe je samen met je behandelaar. En natuurlijk kun je altijd een vertrouwd persoon meenemen om je hierbij te helpen. 

Wat als je zorgverlener NIET goed op de hoogte is van Marshall-Smith syndroom?

Je kan hem of haar altijd vriendelijk wijzen op de zorgstandaard Marshall-Smith syndroom. Hierin staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met MSS. Zorgverleners, naasten van mensen met MSS hebben deze afspraken met elkaar gemaakt.
Zorgverleners in het expertisecentrum AMC in Amsterdam zijn bekend zijn met deze wegwijzer voor goede zorg voor MSS. Zorgverleners in andere instellingen kennen de zorgstandaard mogelijk niet. Zij kunnen deze terugvinden in de bibliotheek van het Zorginstituut Nederland http://www.zorginzicht.nl Het is daarnaast wenselijk dat jouw eventuele zorgverleners in een behandelcentrum (waar geen extra kennis is van MSS) contact houden met het expert-team in het AMC.