Zelfstudie middels Vragenlijsten en Scorekaarten
Niemand met Malan syndroom is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe Malan syndroomjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van Malan syndroom invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met Malan syndroom, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met Malan syndroom, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Het Malan syndroom is een aangeboren stoornis genoemd naar de Franse geneticus Malan die dit als eerste beschreef. Patiënten met het Malan syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, versterkte lengtegroei, gestoorde spraakontwikkeling en een verstandelijke beperking die wisselt in ernst.
