De gevolgen van de coronapandemie op kinderen met het Angelman syndroom en hun ouders
De enquête onder onze leden tijdens de eerste coronagolf geeft inzicht in de impact, met thema's als hoge belasting en beperkt bezoek. Ondanks negatieve gevolgen werden ook positieve ervaringen genoemd, zoals videobellen en gezelligheid, wat vraagt om opvolging en samenwerking voor verbetering.
Deze figuren zijn een bewerking van pagina's uit het boekje 'De gevolgen van het coronavirus'
Nu de tweede coronagolf zich heeft aangediend, blikken we terug op de eerste golf eerder dit jaar. Deze coronapandemie heeft heel wat consequenties gehad voor onze Angelman kinderen en hun ouders en begeleiders. Zowel voor thuiswonende kinderen als ook voor de kinderen die in woonvormen of woningen van zorgverleners verblijven.
Het bestuur vond het zinvol om na de eerste golf, toen de beperkingen wat teruggedraaid werden, een enquête naar de leden te sturen, om een indruk te krijgen van de impact die corona heeft gehad gedurende de eerste golf. We hebben van een aantal besmettingen van Angelman personen vernomen, maar een volledig beeld van de ernst en het verloop hebben we niet. Laten we hopen dat er weinig besmettingen zijn geweest en dat dat ook in de tweede golf zo zal zijn.
De enquête is door 47 personen ingevuld. Dat is iets meer dan 25% van ons totale ledenbestand. We gaan ervan uit dat dit een redelijk beeld geeft van de ervaringen. We zullen eerst wat algemene resultaten laten zien.
In het eerste overzicht ziet u hoe vaak bepaalde thema’s werden benoemd. Hier is niet te zien in welke omstandigheden (thuiswonend of niet) dit werd ervaren. Niettemin geeft het een beeld van de algemene veranderingen ten opzichte van de tijd voor corona.
| Thema | Nr1. |
|---|---|
| Hoge belasting | 13 |
| Geen bezoek mogelijk | 12 |
| Meer rust | 10 |
| Gezelligheid | 10 |
| Positieve veiligheid | 9 |
| Inzicht in ontwikkeling kind | 6 |
| Dagbesteding op woonlocatie | 5 |
| Video | 3 |
| Medische zorg niet mogelijk | 2 |
| Ervaren zonder kind te zijn | 2 |
De eerste twee thema’s zijn duidelijk gerelateerd aan de woonsituatie. Bij thuiswonende Angelman kinderen is de hoge belasting het meest genoemd. Bij buitenshuis wonende kinderen is de bezoekbeperking het meest ingrijpend. Het is interessant om in een eventueel vervolgonderzoek na te vragen of deze aspecten nog gevolgen hebben op langere termijn.
In de volgende twee overzichten kunt u zien hoe vaak mensen zowel negatieve als positieve gevolgen hebben ervaren.
| Nadelige gevolgen | Nr. |
|---|---|
Verveling | 6 |
| Ouder(s) overbelast | 6 |
| Je kind missen | 6 |
| Beperkt contact met anderen. Sociale contacten vallen weg | 4 |
| Geen extra activiteiten meer, waardoor gevolgschade | 3 |
| Fysiek contact ontbrak. Foto's en video's waren niet altijd een oplossing | 3 |
| Te weinig beweging | 2 |
| Niet kunnen praten, dus videobellen werkt dan niet | 2 |
| Geen of beperkte medische zorg | 2 |
| Dag‐ en nachtritme verstoord | 2 |
| Zelfverwonding | 1 |
| Er mocht niets meer | 1 |
| Verwarrende communicatie tussen personeel en ouders | 1 |
| Maatregelen zijn niet uit te leggen aan kinderen met het Angelman syndroom | 1 |
| Verlies aan inkomen als je kind thuis is | 1 |
| 24 uur bij je kind moeten zijn | 1 |
| Veiligheid en welbevinden kwam in het gedrang | 1 |
| Cliënten moesten op de kamer eten en kregen maximaal 1 uur bezoek per dag | 1 |
| Niet geleverde zorg moest toch betaald worden | 1 |
| Wat was posief en moet blijven | Nr. |
|---|---|
| Meer loslaten en vertrouwen dat het goed gaat. | 4 |
| Videobellen mag doorgaan. Met kind maar met ook personeel. | 3 |
| Gezelligheid | 2 |
| Als ouders, broer en zus weten wat je kind krijgt te leren. | 2 |
| Dagbesteding op de woning. Meer aandacht voor de groep. | 2 |
| Evaluatie van de coronaperiode door personeel met ouders. | 2 |
| Belastbaarheid meten bij school en dagbesteding. Indien nodig aanpassen. | 2 |
| Langere periodes bij ouders en minder korte periodes. | 1 |
| Meer laten wonen. Energie die over is gebruiken voor activiteiten. | 1 |
| De kunst van het loslaten. | 1 |
| Vaste begeleiders op de dagbesteding. | 1 |
| Meer thuis en rusttig aan doen. | 1 |
| Omgaan met digitale middelen. | 1 |
| Uitgebreidere hygiëne maatregelen. | 1 |
| Samenstelling team stabiel houden. | 1 |
In het onderstaande overzicht zijn de door de respondenten genoemde complicaties weergegeven en de door hen gekozen oplossingen, voor zover mogelijk. In 35 van de 47 gevallen werden geen complicaties gemeld.
| Genoemde complicaes | Oplossingen |
|---|---|
Heel slecht slapen, spanningen in huis ivm corona, heel veel moeten regelen, spanning op het werk voor ons beide (huisarts en directeur).
| DOORGAAN... en blijven ademen en positief denken. |
| Dochter is 10 kg afgevallen. | Instelling deed haar best maar het hielp niet. |
Verhuizing in de instelling. Veiligheid en welbevinden | Gesprek met deskundigen. |
Niet meer eten en drinken. Angstaanvallen waardoor ze niet meer alleen kon zijn. | De zorgaanbieder kwam met geen enkele oplossing. Wij hebben haar in huis genomen. |
Slecht slapen | Na een paar weken weer 3x per week naar school werd het slapen beter. |
| Slecht slapen | geen |
Het is moeilijk thuis de continue zorg en aandacht voor onze zoon te combineren met een eigen zaak. | Onze vaste thuishulp is extra uren bij ons komen werken. |
De verhuizing op 1 mei is toch doorgegaan, zonder | Toch is ze goed opgevangen en heeft het geaccepteerd. |
Vaste voor mijn kind bekende groepsleiding kwam pas laat naar de dagbesteding. | In overleg nu 2 dagen vaste groepsleiding, dus op die dagen kan ze naar de opvang gaan. |
| Prikkelbaar, niet lekker in zijn vel zitten. Meer onrust op de groep. Door het minder bewegen mindere spierconditie. Heel veel om papa, mama en broers vragen. | Elke dag op een vast tijdstip videobellen. We hebben vaak gevraagd om afwisselende activiteiten omdat deze weinig werden aangeboden zoals bij de dagbesteding. |
| Een val‐incident waarbij de dochter een (onder)kaakbreuk opliep. | Oplossingen zijn in een goed gesprek tussen betrokkenen aan de orde geweest. |
Enkele observaties uit de antwoorden
Als er geen bezoek meer mogelijk is wordt dat door velen als een groot bezwaar ervaren. Bij complicaties zie je dat het ook een impact kan hebben op het kind. Verrassend is dat ouders melden dat ze door de gedwongen situatie hun kind makkelijker aan de zorg van anderen durven toevertrouwen.
Ouders waarvan de kinderen gedeeltelijk buitenshuis wonen, moesten hun kind permanent op de instelling laten. Dit is zeker niet als negatief ervaren. De maatregelen die bij de instellingen zijn genomen gaven veel ouders een goed gevoel van veiligheid.
Videobellen is als zeer positief ervaren gedurende de bezoekbeperking. De genoemde rust is heel opvallend. Blijkbaar heeft het met een busje naar dagcentra of dagbesteding reizen een heftig effect op het dagritme van de ouders.
Gezelligheid wordt vaak genoemd als het kind verplicht thuis is. Maar ook op de woonlocaties wordt dit genoemd. Als het gezellig is, voelen de kinderen zich beter. Het niet zien van ouders valt dan minder op.
Voorzichtige conclusies
Er zijn naast negatieve toch ook positieve ervaringen ontstaan uit de complexe situatie rond de coronacrisis, die opvolging vragen.
Videobellen zou een standaard element bij ondersteunde communicatie moeten worden.
Gezelligheid maakt het leven toch wat gemakkelijker. Daar zijn wel extra activiteiten voor nodig.
Samenwerking tussen begeleiding en dagbesteding loont. De werkwijze van de instellingen en zorgverleners bepaalt het resultaat. In de meeste gevallen is er adequaat gereageerd. Waar dat niet is gebeurd is een evaluatie ter verbetering zinvol.
Over het algemeen blijkt dat ouders en verzorgers met veel inzet, creativiteit en flexibiliteit op de corona uitbraak hebben gereageerd. Dat is een mooie constatering.
- ^ Nr = aantal malen dat dit aspect door verschillende leden is genoemd
Nieuwsbrief nummer 22 Vereniging Angelman Syndroom 2020, published on 1 May 2020
