Wonen
Mogelijkheden van Wonen
voor Angelman syndroom
Kinderen met AS groeien meestal thuis bij vader en moeder op. De leeftijd waarop zij gaan verhuizen naar een instelling is zeer variabel. Dit kan al vanaf 18 jaar, maar ook op veel latere leeftijd. Wanneer dit later gebeurd, kan de reden zijn omdat de verzorgers (ouders) de verzorging niet meer kunnen bieden. Iedere ouder maakt hier zijn eigen keuze.
Thuis wonen betekent dat er waarschijnlijk aanpassingen nodig zijn. Omdat slapen een voorkomend probleem is, is hier aandacht voor nodig. Een aangepast bed, wat afgesloten kan worden is nodig als de nachtelijke activiteit gevaar op kan leveren. Een hoog-laag bodem kan het aan en uitkleden vergemakkelijken.
Omdat mobiliteit kan een belemmering geven. Dat kan beteken dat er een voorziening moet komen om het in en uit bad bewegen van de Angelman vergemakkelijkt.
Wonen in een instelling of een Particuliere zorg woning.
Een particuliere zorgwoning is bijvoorbeeld een Thomas huis. Hoe dit in zijn werk gaat is te vinden op de website thomashuis.nl. Hierbij is een PGB de weg van financiering.
Een zorginstelling is meestal een groter organisatie waar meerdere disiplines bij elkaar werkzaam zijn. Wonen en dagbesteding zijn hier belangrijk voor dit thema. Hierbij is zorg in natura de weg van financiering. De wet langdurige zorg is dan van toepassing.
Ook in een zorginstelling zullen bepaalde aanpassingen noodzakelijk zijn. Denk hierbij aan:
- aangepast bed,
- rolstoel of ander loop hulpmiddel,
- tillift,
- enz.
