Communicatietraining vanuit het Expertisecentrum
Omdat we ervan overtuigd zijn dat communicatietraining voor mensen met het Angelman syndroom bijzonder waardevol is, waren we benieuwd wat Jane Farrall in haar tweedaagse cursus Geletterdheid en Communicatie en Erin Sheldon in haar workshop Communicatie hierover zouden vertellen.
Eigenlijk was de boodschap van beiden gelijk: “Presume competence.”
Met andere woorden: ga ervan uit dat mensen met het Angelman syndroom nieuwe vaardigheden kunnen ontwikkelen, en zorg ervoor dat er voldoende wordt aangeboden om te kunnen blijven ontwikkelen.
Doordat mensen met Angelman syndroom niet kunnen spreken, communiceren zij vaak op een andere manier: een blik, een geluid, een hand pakken en ergens op leggen. Door een communicatiesysteem te kiezen, kan het scala verbreed worden aan wat mensen met Angelman syndroom tot uitdrukking kunnen brengen. Er zijn hierin meerdere opties. Wanneer iemand met Angelman syndroom vaardigheden kan leren op het gebied van (beginnende) geletterdheid, is er nog veel meer mogelijk op het gebied van communicatie. Vakmensen, zoals Jane Farrall en Erin Sheldon, hebben ervaren dat dit werkt en hebben ons veel voorbeelden laten zien van kinderen die, zij het langzaam, vaardigheden hebben ontwikkeld met leren lezen en schrijven. Vaak door dit te combineren met een communicatiesysteem.
Het kan weken, maanden of jaren duren voordat je echte vooruitgang ziet en misschien lukt het uiteindelijk maar voor een deel. Maar het gaat erom dat je begint en dat je ervan uitgaat dat je kind het ooit zal kunnen. Zeker is dat als je het niet aanbiedt, je kind het nooit zal leren.
Dat vergt van jullie als ouders en van de begeleiders van jullie kinderen veel, want het kan lang duren voordat je gaat zien wat ze leren. Wat we in de praktijk veel zien, is dat modelling er in de eerste plaats voor zorgt dat kinderen je beter begrijpen; doordat je je gesproken taal ondertitelt met picto’s, praat je automatisch langzamer, duidelijker en in kortere zinnen: dit alleen al is voor de kinderen heel prettig. Dus ook als ze zelf geen gebruik maken van de picto’s, hebben ze er toch profijt van als hun omgeving dat wel doet!
We hebben veel geleerd over hoe je moet beginnen met geletterdheid of communicatie, het is onmogelijk dat hier samen te vatten. Wat vooral belangrijk is, is dat je begint. In essentie komt de workshop van Jane Farrall neer op het geven van vertrouwen aan de leerling. Het gevoel geven van “Ik ben een schrijver”, precies zoals dit ook gaat bij kleine kinderen die wat krassen en een ouder die zegt: “Wauw, je hebt de M geschreven van Mathilde.” Het kind heeft dit niet bewust gedaan, maar doordat de ouder het zegt, neemt het aan dat het zo is en gaat het gemotiveerd verder. Zien schrijven, doet schrijven. Daarnaast het stimuleren van de motivatie om te lezen en leren hoe je kunt lezen met de stem in je hoofd.
Er zijn handvatten gegeven hoe je kunt starten met modellen van taal via een communicatiesysteem. Begin bijvoorbeeld bij het aanleren van taal met het modellen van een paar belangrijke en/of veel voorkomende woorden (zie figuur Dynamic Learning Maps, de Nederlandse versie volgt nog!). Je kan hierbij denken aan bijvoorbeeld het modellen van het woorden ‘oh-oh’ of ‘grappig’, als degene met Angelman syndroom lacht om iets dat omvalt of iemand die struikelt. Of het modellen van het woord ‘pijn’, als je zelf pijn hebt, of wanneer je ziet dat je kind pijn heeft. Aanvullend kan binnen een communicatiesysteem gewerkt worden met de picto’s voor ‘ja’ en ‘nee’. Wees vooral niet te streng voor jezelf, richt je op een paar woorden en gebruik één picto per zin.
Als een woord is uitgesproken, is het weg. Bij een communicatiesysteem zie je het woord langer in beeld en is er meer gelegenheid om het te leren. Daarom is een ondersteunend communicatiemiddel belangrijk bij het aanleren van taal.
Een goed en leuk voorbeeld vonden we: schrijf samen met je kind een kaartje naar een vriendje of vriendinnetje, geef je kind het gevoel dat hij of zij kan schrijven! Laat je kind hierbij zo veel mogelijk bepalen wat er opgeschreven moet worden (door aanwijzen/PODD/spraakcomputer/foto’s/jaknikken of nee schudden, het maakt niet uit) en laat ze zelf iets krabbelen, schrijf hier zelf onder wat het gekrabbel betekent en breng de brief samen naar de brievenbus. Eventueel kan dit gefilmd worden, zodat ze het later nog een keer terug kunnen zien. De ontvanger kan het ook filmen.
Woorden van Erin Sheldon
The only way we will know if any of our children can learn to read or write, is to get them the literacy instructions and create opportunities for them to learn.
We hebben ook veel vragen gesteld over het opstarten van communicatie bij volwassenen en hoe dit toe te passen binnen woongroepen. We zijn hier als EAS erg zoekende in: wat werkt wel en wat werkt niet? En bij wie werkt wat het beste? We beseffen dat het starten van deze methodiek op instellingen vaak moeilijker is dan thuis. Erin gaf hierbij aan dat het bij volwassenen belangrijk is dat je ze leert vragen stellen: ‘Wat gaan we doen?’, ‘Wanneer komt mama me ophalen?’, ‘Wie werkt er vanavond?’, ‘Waar gaat mijn medecliënt naartoe?’. Geef ze niet alleen de antwoorden, maar leer ze eerst de vraag te stellen.
Doe dit door:
- zelf de woorden ‘wie/wat/waar/wanneer’ ect. te modellen als je zelf een vraag stelt;
- te zeggen: ‘Volgens mij wil jij vragen WANNEER mama komt’ waarbij je de picto van WANNEER aanwijst, als de persoon met AS dit met zijn gedrag lijkt te willen vragen.
Erin Sheldon, energiek, enthousiasmerend en motiverend
Jane gaf aan dat je het beste kunt beginnen met de ‘Core 40’ (zie figuur pagina 13) en dat je deze de hele dag moet modellen. Er moet vaak individueel gekeken worden naar waar de communicatiebehoeften en interesses liggen van de persoon met Angelman syndroom en de omgeving en hoe deze in te vullen. Het modellen van picto’s is echter essentieel. Dat het leren communiceren met picto’s ook bij volwassenen mogelijk is, werd zowel door Jane als Erin nadrukkelijk aangegeven.
Hoe nu verder?
Als EAS geloven wij in deze wijze van communicatietraining (modelling) en in de mogelijkheden die dit biedt voor jullie kinderen (ongeacht leeftijd of ernst van beperking). Onze CompAS-studie is hier volledig op gebaseerd. Er wordt door meerdere partijen momenteel hard gewerkt om goed Nederlandstalig voorlichtingsmateriaal over modelling en (beginnende) geletterdheid beschikbaar te maken voor iedereen. Wij werken hierin met hen samen om te zorgen voor één universele en kloppende informatiebron. Voor nu verwijzen we wederom naar www.praacticalaac.org (meld je ook zeker aan voor hun Facebookgroep) en naar The Communication Training Series (www.angelman.org). Binnenkort zal door de vASN een Nederlandstalige brochure uitgebracht worden die is ontwikkeld vanuit de ‘Information for Educators’-brochure van Erin Sheldon. Een groot deel van deze brochure zal ook ingaan op modelling en (beginnende) geletterdheid.
Er wordt momenteel hard gewerkt aan de officiële Nederlandse vertaling van PODD, eerst voor de boeken en later voor de digitale versie in Mindexpress. Proloquo2go zal naar verwachting nog dit jaar uitkomen in het Nederlands. Beide systemen zijn zeer populair in Engelstalige landen. Daarnaast wordt er ook veel gewerkt met PODD en de Compass-app voor de iPad. Hiervan is helaas geen officiële Nederlandse vertaling beschikbaar gesteld door de makers (Dynavox), de verwachting is ook niet dat die gaat komen. In een volgende nieuwsbrief zullen we verder ingaan op de stand van zaken en de verschillen tussen Proloquo2go en Mindexpress (PODD). Maar in één ding zijn ze gelijk: de omgeving van het kind moet ermee gaan communiceren, zodat het kind via deze modelling leert hoe het communicatiemiddel gebruikt kan worden.
Nieuwsbrief nummer 7 Vereniging Angelman Syndroom 2017, published on 1 Aug 2017
