Een digitaal hart onder de riem
Ik maak me zorgen over de impact van het coronavirus op gezinnen met zorgintensieve kinderen en de uitdagingen die zij ervaren in het dagelijks leven. Hierbij mijn digitale hart onder de riem voor jullie allemaal!
We maken ons zorgen. Allemaal. Ook ik maak me zorgen. Niet alleen maak ik me zorgen over hoe het coronavirus zich verder zal verspreiden over Nederland en of de intensive care units groot genoeg zijn voor alle mensen die ziek zullen worden. En of het iedereen het nu eindelijk lukt om thuis te blijven in plaats van ergens te genieten van de eerste zonnestralen. Ik maak me ook niet alleen druk over hoe ik mijn eigen gezin lekker laat draaien, terwijl we allemaal continu thuis zijn, er schoolwerkjes en spelletjes gedaan moeten worden, terwijl wij beiden werken en ik zelf ook nog (enigszins) vriendelijk blijf.
We doen dit natuurlijk om het virus af te laten remmen, maar ik ben er niet voor gemaakt (wie wel?). Ik wil niet hamsteren, of het gevoel hebben opgesloten te zitten, of thuis werken terwijl ik voor twee kinderen zorg. Een voorbeeld: toen ik mijn dochter hielp met haar schoolwerkje, heeft mijn zoontje een kunstwerk op de muur gemaakt, terwijl het de bedoeling was dat ik thuis werkte. Kortom, geen groot succes!
Grootste zorg
En dat brengt me precies bij mijn grootste zorg. Jullie: gezinnen met zorgintensieve kinderen. Jullie wisten allang dat het ingewikkeld is om beiden te kunnen werken, goed voor jezelf te zorgen, jezelf te kunnen ontplooien en een kind te hebben dat continu extra zorg nodig heeft. Kinderen die wellicht niet naar het regulier onderwijs kunnen, waar een buurmeisje niet even op kan passen en waar je je als ouder ook zonder het coronavirus zorgen over maakt. Gezinnen waar het veel vaker voorkomt dat een of beide ouders niet of minder werkt dan ze zouden willen omdat het zorgen op nummer één staat. Waarbij het gevoel van sociale isolatie misschien ook bij het gewone leven hoort.
Hoe gaat het?
Hoe gaat het met deze gezinnen? Want om mensen met een beperking en hun gezinnen maak ik me veel zorgen. De wetenschap dat je kind, broer of zus tot de ‘kwetsbare doelgroep’ behoort lijkt me angstaanjagend. Hoe bescherm je je kind en gezin tegen een virus dat je niet kunt zien? Wat gebeurt er als de IC vol raakt en jouw kind of broer/zus met een kwetsbare gezondheid zorg nodig heeft? Daar wil je toch niet over nadenken. Laten we hopen dat het in Nederland niet zover komt. Ik weet dat er daarom gezinnen met een zorgintensief kind zijn, die in zelfquarantaine zijn gegaan om te voorkomen dat het virus hun gezin bereikt.
Verstandig en noodzakelijk, maar ook enorm ingrijpend voor het dagelijks leven van jezelf en je kind. De gebruikelijke dagelijkse routine verdwijnt, wat zijn weerslag heeft op je kind, als ouder lever je meer zorg omdat de gebruikelijke dagelijkse zorg en activiteiten niet door gaan, en een einde hiervan is voorlopig niet in zicht.
Hoe moeilijk is het dan om te zien dat er afgelopen weekend door veel mensen geen gehoor werd gegeven aan de oproep om echt afstand te houden en elkaar niet op te zoeken?
Veel impact
Wanneer je kind, broer of zus niet thuis woont, maar met anderen op een groep zijn de zorgen (mogelijk) niet minder. Mag of wil je nog wel langs komen als ouder, broer of zus? Wat doet de familie van andere bewoners? Want als zij nog wel langskomen, kunnen ze alsnog besmet raken met het virus en brengt dat jouw kind mogelijk nog steeds in gevaar.
Op veel plekken wordt er geen dagbesteding aangeboden, terwijl vaste bezoekjes van familie ook ontbreken. Wat gebeurt er met mensen met een beperking als hun leefwereld zo verandert, de dagelijkse structuur drastisch verandert en zij dit niet goed kunnen duiden of begrijpen. Dat heeft zonder twijfel impact op het welzijn van mensen met een beperking en het voorkomen van probleemgedrag.
En dan heb ik het nog niet eens gehad over voldoende beschermingsmiddelen voor begeleiding en of er wel voldoende wordt getest op het coronavirus bij deze kwetsbare mensen met een beperking en hun begeleiders.
Hart onder de riem
In de media is veel aandacht voor de kwetsbare ouderen in Nederland, we worden opgeroepen hen kaartjes sturen, en er stond bijvoorbeeld een draaiorgel voor een verzorgingshuis te spelen in Groningen om hen te steunen, ook mogen ze extra vroeg boodschappen doen om contact te vermijden.
Hopelijk komt die aandacht er ook voor jullie (kwetsbare) kinderen en gezinnen, want dat is nodig! Hierbij in ieder geval mijn digitale hart onder de riem voor jullie allemaal!! Ik wens jullie sterkte!
Dit artikel is eerder verschenen op de site pickourbrain.nl
Nieuwsbrief nummer 20 Vereniging Angelman Syndroom 2020, published on 1 May 2020
