Voortgang rapportage 2018+2019(3mnd)

Het project Waihona (voucher project) is afgesloten op 31 Maart 2019

Hieronder volgt het voortgang verslag en de behaalde resultaten over de periode 2018 en de eerste drie (3) maanden van 2019.

^{Het project Waihona heeft een korte verlenging van 3 maanden vanaf 31 December 2018 tot 31 Maart 2019 aangevraagd en gekregen bij de Voucher Subsidie Uitvoerings organisatie DUS-I}

Speerpunten en Planning 2018

Gebruik WaihonaPedia door deelnemende organisaties en derden

Het jaar 2018 staat in het teken van het daadwerkelijk gebruik van WaihonaPedia door de deelnemende organisaties. Waar in 2016 en 2017 nog volop aandacht is besteed aan de ontwikkeling van het concept, de database en de toepassingen, zal de focus in 2018 verschuiven naar praktische toepassing en bestendiging van het gebruik en beheer van WaihonaPedia.

In 2018 zijn verschillende nieuwe organisaties; stichting Pitt-Hopkins syndroom en de vereniging Angelman syndroom met het gebruik van WaihonaPedia Themakamers begonnen.
Ieder hebben ze een eigen traject gekozen, dus er is verschil in 'implementatie' niveau. Daarnaast is er een succesvolle demonstratie bij Kansplus voor de regionale dementie tafels geweest.

Ook is er in 2018 verder gegaan met het verkrijgen van deelnemers welke de 'vragenlijsten' in WaihonaPedia gaan invullen (of inmiddels al hebben ingevuld). Concreet is dit gelukt bij de vereniging Cornelia de Lange syndroom, de stichting Pitt-Hopkins syndroom met zowel Nederlandse als ook veel buitenlandse deelnemers en de stichting Rubinstein-Taybi syndroom. Daarnaast is er bij een onderzoek traject van UAMC naar gedrag bij het Malan syndroom ook een significant aantal deelnemers geworven.

Een aantal organisaties heeft mbv WaihonaPedia (draft) richtlijnen in begrijpelijke taal gepubliceerd: het betreft de Stichting Marshall-Smith Syndroom, de vereniging Williams-Beuren syndroom, de stichting Tubereuze Sclerose Complex en de vereniging Cornelia de Lange syndroom.

Eurordis Rare Connect heeft kennis genomen van het platform. Maar deze organisatie acht de tijd nog niet rijp en wacht verdere ontwikkelingen in WaihonaPedia af

Afwerking software

Er is een aantal verbeteringen aangebracht om het beheer van WaihonaPedia eenvoudiger te maken
Daarnaast is er een publicatie module toegevoegd welke het mogelijk maakt themakamer resultaten naar het publiek te publiceren.

Voorbereiding gebruik WaihonaPedia na 2018

van Augustus 2018 tot 31 maart 2019 is gestart met het opzetten van een duurzaam samenwerking-/bedrijfs-model resulterend in een samenwerking tussen vele 'kleine PGO's' die via 'Abonnement' en 'Projecten' een  duurzame stichting 'WaihonaPedia' (kvk: 74517031) hebben laten oprichten.
Er is een brede consultatie georganiseerd mbv de advies organisatie 'Broed' ('s-Hertogenbosch) waar wij veel input uit het veld hebben gekregen over waarom men het belangrijk vindt dat er een WaihonaPedia is en hoe men een dergelijke dienst zou willen zien.

Op 31 maart is de stichting dan ook daadwerkelijk opgericht

Stand van zaken 31 Maart

Er is inmiddels een flink aantal deelnemers aan het WaihonaPedia platform:

• 19 verschillende aandoeningen
• tussen de 1 tot 693 deelnemers per aandoening
  • Angelman syndroom 23 deelnemers
  • Pitt-Hopkins syndroom 97 deelnemers
  • Cornelia de Lange syndroom 693 deelnemers 

Om aan de behoefte te voldoen heeft Waihonapedia sinds april 2018 een medewerker die 16 uur per week Community management uitvoert.

Er zijn 4 kennis producten beschikbaar gemaakt via WaihonaPedia;

1. Leesbare richtlijn Cornelia de Lange syndroom (Februari 2019)
2. Leesbare richtlijn Marshall Smith Syndroom (Februari 2018)
3. Leesbare richtlijn Tubereuze Sclerose Complex (Juni 2018)
4. Verzamelde leesbare onderwerpen voor Williams-Beuren syndroom

Er is een 'vraag het de expert service' die inmiddels vragen van mensen binnen 5 dagen beantwoord