25
Jul
2016

WaihonaPedia voor Nationaal Plan Zeldzame aandoeningen

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2016/07/25 10:14
25
Jul
2016

WaihonaPedia voor Nationaal Plan Zeldzame aandoeningen

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2016/07/25 10:14

Wat zijn de knelpunten uit het NPZZ?

  1. Bij zorgverleners, onderzoekers, verzekeraars en overheid is nog veel onbekend over zeldzame ziekten. 
  2. Er is onvoldoende zorg op maat en behoefte aan meer kennis bij zorgprofessionals over de zorg en behandeling van mensen met een zeldzame ziekte.
  3. Er is te weinig medisch wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, symptomen, kwaliteit van leven, beloop en behandeling (innovatieve medicatie) van zeldzame ziekten.
  4. Patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten werken nog te weinig samen om op efficiënte wijze de problematiek voor het voetlicht te kunnen brengen.
  5. Er is behoefte aan coördinatie en afstemming van in het NPZZ beschreven activiteiten, in het bijzonder ten aanzien van gezamenlijke aspecten van zeldzame ziekten om de positie van patiënten blijvend te verbeteren.

Aanbevelingen uit het NPZZ zijn:

  1. Door blijvend aandacht te besteden aan zeldzame ziekten in de opleiding van zorgprofessionals. Zo wordt het mogelijk om vroeger te signaleren, sneller de juiste diagnose te stellen en daardoor tijdig te  verwijzen naar experts.
  2. Breng informatie en kennis over zeldzame ziekten samen en maak dit breed toegankelijk voor de diverse doelgroepen.
  3. Maak transparant waar expertise aanwezig is en wijs expertise aan op basis van vastgestelde  criteria.
    Stel financiële middelen beschikbaar voor onderzoek naar zeldzame ziekten: er is behoefte aan kennis over die ziekten waarvoor alleen symptomatische behandelingen zijn, kennis over de kwaliteit van leven, onderzoek naar nieuwe methoden voor het opsporen en diagnosticeren van zeldzame ziekten en voor het meten van uitkomsten en kosteneffectiviteit van behandeling.
  4. Zorg voor een consistent beleid ten aanzien van aanspraak en vergoeding van weesgeneesmiddelen
  5. Bovendien zal het aanstellen van een regisseur/coördinator ten aanzien van bovengenoemde aanbevelingen de samenhang bevorderen en een versnippering en onnodige verdubbelingen helpen voorkomen.

Hoe gaat WaihonaPedia hierbij helpen?

WaihonaPedia bundelt de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en professionals uit Scholen, Zorg, Ziekenhuizen en wetenschappelijk onderzoek in een UNIEK platform waar kennis wordt ontwikkeld.
Het platform is UNIEK omdat het eigendom is van de patienten-organisaties, omdat wij ervan overtuigd zijn dat deze een cruciale rol spelen zoals ook wordt onderkend in punt 4 van de knelpunten van het NPZZ. 

Wij denken dat de meest effectieve manier om de problematiek van zeldzaam aan te pakken is om juist te investeren direct bij de patient. Investeren in professionals welke een zeer kleine kans hebben ooit een patient met een specifieke aandoening te zien is MINDER effectief.
Beter is de familie/verzorger te bereiken en deze het mandaat van een expert te kunnen geven. Indien een familie/verzorger in staat is op een positieve manier een zorg-professional aan te sturen is naar ons idee de meest effectieve manier om de doelstellingen van het NPZZ te realiseren.

wetenschappelijk onderzoek

Wij geloven in onderzoek thuis bij de familie! De patient laat in zijn veilige omgeving observaties beter toe. Ook families worden hierdoor 'empowered'. Grote successen van wetenschappelijk onderzoek zijn inmiddels gerealiseerd middels betrokkenheid van families.
Daarnaast is multidisciplinair onderzoek gewenst, dus laat andere disciplines meekijken, betrek ze, in onderzoek.

kennisontwikkeling

Ervaring-deskundigehid is effectief, bewezen in project als Parent2Parent. Onderzoek toont aan dat deze ervaring systematisch bundelen (Crowd-experience) enorm kan bijdragen tot effectieve kennis ontwikkeling.
WikiPedia is het beste bewijs van waarde middels crowd-knowledge.

contacten met Expertise centra

WaihonaPedia biedt expertise centra een enorme kans mee te kijken in het leven van hun doelgroep. Door bijvoorbeeld poli en helpdesk aan te sluiten op een WaihonaPedia wordt expertise op de meest effectieve wijze naar de doelgroep gebracht. En door mee te werken in kennis-ontwikkeling draagt het expertise centrum bij aan empowerment van de 'echte experts'

begrijpelijke taal

Het gebruik van 'JARGON' in de zorg en cure binnen Nederland hindert families en verzorgers in het bereiken van een expert status en daardoor de effectiviteit bij het kunnen samenwerken met professionals. WaihonaPedia biedt beiden een platform om die juiste taal te ontwikkelen waardoor samenwerking wordt verbeterd.   

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights